Brief aan kwartiermaker Transgenderzorg

Eind mei dit jaar heeft de Kwartiemaker Transgenderzorg hun Toekomstvisie gepubliceerd. Het doel hiervan is zowel druk uit te oefen en op de bestaande zorg en uitbreiding daarvan te stimuleren (wat ook lukt!). Nadat Principle 17 vorig jaar een brief had gestuurd met commentaar op hun onderzoek naar de trans populatie in Nederland, en Trans United Europe een gesprek had gehad met ze waarvan niets in de Toekomstvisie was terug te vinden, belsoten we om met met hen en de Trans Health Clinic van Adrie van Diemen een gepeperde brief te schrijven met zowel onze fundamentele kritiek als suggesties voor de toekomst. Vanmorgen hadden we een gesprek met de Kwartiermaker, dat behoorlijk constructief verliep. Nu publiceren we ons commentaar op deze toekomstvisie .

 

Amsterdam, 6 juli 2020

Geachte kwartiermaker,

Deze brief is geschreven door Trans United Europe, Principle-17 en de Trans Health Clinic. Eerder in het proces hebben wij in verschillende vorm contact met u gezocht. Principle 17 heeft een uitgebreide brief geschreven, Trans United Europe heeft een gesprek met u gehad.

Wij hebben met belangstelling het eindrapport van de Kwartiermaker Transgenderzorg getiteld “Toekomstvisie Transgenderzorg” gelezen en zien dat u een aantal voor de trans*1 gemeenschappen belangrijke punten heeft opgepakt. Zo pleit u voor het volgen van ICD-11 en geen gebruik meer te maken van DSM-5. U pleit voor meer eigen regie vanuit de zorgvrager en uitbreiding en betere spreiding van de zorg. Ook uw advies tot het opleiden van huisartsen om basis endocriene zorg te kunnen leveren delen wij. Tegelijk constateren wij met een zekere teleurstelling dat het rapport niet voldoende de geest ademt die we nodig hebben om trans mensen een volwaardige positie te geven als zorgvrager en de zorg voor hen op voldoende hoog niveau te brengen. Hieronder lichten we dit toe.

 

Hoofdpunen. Zie bullets hieronder

 

Onze hoofdpunten:
● Het rapport gaat te veel uit van een wit standaard referentiekader.
● Positie gemarginaliseerde trans* en gender diverse mensen wordt niet goed meegenomen, laat staan dat zij centraal staan
● Geringe paradigmaverschuiving richting depathologisering
● Geen eenduidige keuze voor beperkte indicatiestelling

Preliminair

Als eerste valt ons na lezing van het rapport op dat men uitgaat van algemeen en tamelijk ongedifferentieerd beeld van de transgendergemeenschap. De onderzoekers geven in hun rapport geen enkel blijk dat er grote verschillen zijn in levenskwaliteit voor verschillende groepen trans personen. Op grond van klachten en contacten met uiteenlopende groepen uit de gemeenschap kunnen we concluderen dat marginalisatie in de maatschappij leidt tot verder marginalisatie in de (transgender) zorg. Op basis van de zorgvragers die de Trans Health Clinic (THC) benaderen wordt duidelijk dat veelal mensen betreft in gemarginaliseerde situaties. Het zijn mensen van kleur, trans* sekswerkers, vluchtelingen met of zonder geldige verblijfsstatus, jonge mensen met lange wachttijd die niet zomaar op zelfmedicatie willen overgaan. Expertmeetings van Principle 17 eind 2018 hebben duidelijk gemaakt dat groepen die al gemarginaliseerd zijn in de de samenleving, in de trans zorg met nog veel meer problemen te maken krijgen. Het gaat bijvoorbeeld om mensen met een beperking (d/Doof, licht verstandelijk beperkt, autistische mensen, vluchtelingen, mensen van kleur) vertelden allen over de complicaties die een gegeneraliseerde benadering oplevert. Zie hiervoor de brief die Principle 17 op 19 maart 2019 naar u stuurde. In het gesprek dat u had met Dinah Bons van Trans United Europe medio maart 2020 is u hier ook over verteld. Vanuit Trans United Europe is u inzicht verschaft in WHO ICD-11 implementatie en het volgen van huidig internationaal medisch beleid binnen de trans led health clinic in Amsterdam. Ook is u in dat gesprek geduid hoe binnen dit project van Trans United Europe en vrijgevestigd arts mevr. Van Diemen, gebruik gemaakt wordt van deze vernieuwde diagnostiek en richtlijnen waarbij het​ informed consent ​ model onderdeel is van het behandelplan. Het stemt ons bedroefd dat hier niets zichtbaars mee gedaan is, ook mist eventuele bronvermelding uit dat gesprek in de voetnoten of conclusie. Een onvolledige en deels incorrecte analyse heeft gevolgen voor de conclusies die men trekt. Het kleurt ook de hele toekomstvisie en maakt deze daardoor te beperkt in zijn blik. 

In het vervolg van deze brief gaan wij in op uw rapport en geven we u middels een reactie op uw vragen een richting aan waar volgens ons kansen liggen tot verbetering van de zorg.

Concepten en classificaties

Depathologisering heeft met maken met de ontwikkeling dat men trans* zijn (steeds minder) ziet als mentale ziekte. Dit is echter slechts de eerste fase. Het gaat uiteindelijk om trans* als een variatie in de menselijke genderontwikkeling te zien, en daarbij een postkoloniale benadering van identiteit te gebruiken. Postkoloniaal omdat de huidige constructen van identiteit hun wortels hebben in de koloniale tijd en die denkbeelden nog steeds zeer veel invloed hebben in opvattingen over geslacht, gender en seksualiteit. Dit is zowel internationaal van belang als nationaal. In bijvoorbeeld Zuid-Afrika en in Latijns-Amerika zijn de ideeën over gender bij de medische en juridische mainstream nog steeds erg gebaseerd op wat koloniale wetenschap als waar heeft onderwezen - vanuit beperkte en vrij achterhaalde concepten. Concepten die hier ook nog steeds vaak gelden, zeker bij degenen die niet zelf door een gendertransitie heen zijn gegaan. Wanneer je het proces zelf doormaakt zie je plots een stuk scherper wat er speelt, dat het maatschappelijke wensen zijn die op je lijf geschreven worden. “Je ziet het pas als je het doorhebt”, zei Cruijff al. En net alsbij racisme, is de ervaring bepalend daarvoor. De geschiedenis van geslacht en gender zijn gecompliceerd en ook het product van een (culturele en wetenschappelijke) machtsstrijd. Dat verandert overigens niets aan de noden van de zorgvragers. 

Met het verlaten van de idee dat transgender een mentale aandoening zou zijn is een eerste stap in het losmaken van vastgeroeste ideeën in de psycho-medische wereld gezet. Dankzij jaren strijd is de WHO zover dat ze dat in hun ICD-11 hebben erkend. Nu nog verder in het reconceptualiseren van genderidentiteiten en hun belichaming. En omdat het erkende medisch noodzakelijke zorg betreft (WMA2 2015), hoeft dat niet nog eens door de zeef van noodzakelijke dan wel electieve zorg heen. Dat heeft veeleer een budgettaire dan een medische functie.

Goed dat de kwartiermaker heeft opgemerkt (p.23) dat ook een ICD-11 equivalent van Z-codes een optie was geweest. Die stap durft men in classificatieland nog niet te zetten. Het krachtenveld is nog niet ver genoeg opgeschoven in die richting. De gevestigde belangen zijn te groot. Een soortgelijke ontwikkeling verwachten we ook bij de SOC-8 van WPATH die voor 2021 gepland staan. Omdat het internationaal adviespanel tussentijds is geschrapt en er een oververtegenwoordiging is van witte, in de VS gebaseerde medisch specialisten, is externe input geminimaliseerd.

Belangrijk ook dat de kwartiermaker voorstelt over te gaan op ICD-11. Er is evenwel geen valide grond waarop besloten kan worden af te wachten. Wachten tot ICD-11 in de hele GGZ is overgenomen is niet noodzakelijk en zelfs onwenselijk. TNN pleit ook voor het starten met invoeren van ICD-11 in de transgenderzorg. Ook internationale trans* organisaties als ​ TGEU​ en​ GATE - ​ die voortrekkers zijn in deze strijd - zijn daar zeer helder over. Politiek is het zeer belangrijk hier mee te gaan starten omdat het de functie van de keuringspsycholoog uit het verhaal los trekt. De keuringspsycholoog is een historisch overgeërfde vervanger van de psychiater die ook eerst homoseksuelen moest beoordelen op hun geestesgesteldheid. Dat vinden we nu discriminatie en is in 1990 uit de ICD verdwenen. Psychologische zorg is zeker nuttig, helemaal nu de maatschappij weer meer rigide aan het worden is en het momentum voor gelijkwaardigheid van trans* mensen praktisch niet erg groot is.

Samen Beslissen

U schrijft over een tendens richting ​ shared decision making ​ Dat laat nog onverlet bij wie het zwaartepunt moet komen te liggen. De “uitgebreide indicatiestelling” veronderstelt een Heel Zwaar Leven van trans mensen, wat niet overeenkomt met de doorsnee ervaring van opluchting en “gender euforie” zodra men de knoop doorhakt, in transitie gaat en zorg probeert te regelen. 

U beschrijft dat uitgebreide indicatiestelling meer vertrouwen bij de zorgverleners heeft, een visie waarin de pathologiserende benadering blijft voortbestaan en voorbij wordt gegaan aan de capaciteit en het recht op zelfbeschikking van de zorgvrager. Dit recht op zelfbeschikking dient ten allen tijde boven het (historisch lage) vertrouwen van de zorgverlener te gaan. Oneerbiedig gezegd: de opdrachtgever bepaalt wat de loodgieter moet doen.

Om dit te veranderen moeten de financieringsstructuur en voorwaarden in de DBC ook gewijzigd worden. Omdat de psycholoog uit het primaire proces kan verdwijnen omdat deze geen poortwachter meer hoeft te zijn scheelt dit tijd en geld. Psychologische hulp aan trans mensen rondom hun transitie of met andere levensvragen is gewoon psychologische hulp en kan met de daarvoor bestaande DBC's opgepakt worden. De zorgvraag van de cliënt staat voorop en financiering hiervoor dient direct naar de desbetreffende hulpverlener te gaan zonder dat er poortwachters tussen staan welke al het geld ontvangen maar dat niet delen met de overige zorgverleners (vernieuwend en kostenbesparend). Gegeven recente medische kennis is het verstandig de bestaande protocollen onder de loep te nemen op noodzaak, uitvoerbaarheid en kosten van de verschillende onderdelen. Een voorbeeld is de dure Dexascan die standaard wordt uitgevoerd3 terwijl een osteoporose dieet veel goedkoper en effectiever is. Ook voor androcur (Cyproteronacetaat) zijn prima alternatieven beschikbaar.

Diagnostiek

Samen Beslissen gaat uit van de mogelijkheid van diagnostiek. Maar diagnostiek is in zichzelf al problematisch. Het veronderstelt dat een diagnose-steller betrouwbaar kan vaststellen dat er sprake is van transgender problematiek. Het gereedschap dat hen daarvoor heeft is autobiografie van de zorgvrager en secundaire literatuur. Tenzij hen zelf ook trans* is/een trans* geschiedenis heeft. In Nederland is dat institutioneel zeer moeilijk en de enige ons bekende trans* persoon in de instituties is daar stil over. Een diagnose transgender is niet veel meer dan de courante deskundigenverklaring: bevestiging dat de zorgvrager deze overtuiging heeft. Een steviger positie voor de behandelaar in dit proces lijkt ons gegeven de machtsverhouding overbodig.

Het moet ons van het hart dat er impliciet nog steeds uitgegaan wordt van het traditionele stappenmodel van evaluatie, hormonen en dan chirurgie. Het had u gesierd als u in het voorbeeld van Ayla niet op deze wijze te werk was gegaan.

Het Multidisciplinair Overleg

Het MDO zoals dat nu is ingericht werkt niet goed voor de zorgvragers. Het is niet duidelijk wat de criteria zijn waarop wordt besloten en de macht van de verschillende partijen is evenmin helder gedefinieerd. Historisch bepaalt Het Collectief of een zorgvrager door mag naar de volgende ronde of niet. Deze benadering leidt tot toename van ​anxiety ​ door de afhankelijkheid. De monopolistische en autoritaire houding van het Amsterdamse team geeft weinig vertrouwen in een andere benadering. 

U beschrijft in uw voorbeeld de ​psycholoog als regiebehandelaar​ . Dat kan natuurlijk niet. Alleen artsen mogen over medische zaken besluiten, ook de toegang tot medische zorg. Op deze manier wandelt de keuringspsycholoog via de voordeur naar binnen. Wij zijn allen nadrukkelijk in onze afwijzing van dit scenario. ​Dit moet van van tafel​! ​ Het zou goed zijn als transgenderzorg weer het domein zou worden van de arts-seksuoloog, waar deze zorg oorspronkelijk4 thuishoort. Daarnaast is er wel degelijk een rol voor de psycholoog maar nadrukkelijk niet voor diagnostiek, maar voor psychologische begeleiding voor diegenen die hier tijdens hun transitie behoefte aan hebben, bijvoorbeeld om te kunnen omgaan met de gevolgen van minority stress die zij ervaren. Wij zijn van mening dat een psycholoog deze zorg alleen kan verlenen als deze niet tegelijkertijd als keuringspsycholoog functioneert, een rol die een goede therapeutische vertrouwensrelatie uitsluit.

Wij vragen ons af wie er om een MDO (multi disciplinair overleg) vraagt en om welke redenen. Wie heeft er direct baat bij? Is dat de verzekeraar die “garanties” eist? Het klinkt erg naar een zware vorm van wat anders incidenteel intercollegiaal overleg is. ​ Een MDO heeft uitsluitend zin wanneer dit voor de kwaliteit van de zorg voor de cliënt vereist is.​ Anders is het extra bureaucratie. 

Standaard een multidisciplinaire beoordeling inzetten gaat wederom uit aan het idee dat de trans* zorgvrager speciaal is, per definitie extra ​ scrutiny ​ vereist. Dat is een vorm van cisgender normativiteit. En het gaat tegen het recht op zelfbeschikking in.

Wanneer behandelaars op de hoogte moeten zijn van elkaars bevindingen, dan volstaat het gericht ​ toegang geven tot het elektronisch patiëntendossier​ met (voor de zorgvrager zichtbare) correspondentie in geval van behandelvragen. Behandeltwijfels moeten met de zorgvrager besproken worden, bij voorkeur in een gezamenlijk gesprek waarbij ook een belangenbehartiger van de zorgvrager aanwezig is. Dat is ook meer cliënt gecentreerd en daarmee conform internationale ontwikkelingen. Netwerksamenwerking dient te zijn tussen de feitelijke behandelaars, en alleen met de behandelaar aan wie een directe vraag is.

Ook dient een eventueel MDO dient goed geregeld te zijn zonder (ook in de voorbereidingen) sterke invloed van de traditionele spelers. Alternatieve aanbieders mogen niet buitengesloten dan wel minder serieus genomen. Dit moet vastgelegd zijn want de machtige traditionele partijen zullen hun belangen verdedigen en hangen aan de rem.

For info or an appointment mail to transkliniek@transunited.eu, or elagabalus22@gmail.com

Toekomst transgenderzorg

Voor onze reactie op de toekomst van de transgenderzorg nemen we de analyse mee bij beantwoording van de vragen

Rapport Toekomst van de transgenderzorg, p. 42 vv.

De genoemde partijen (in elk geval de zorgverzekeraars, de (grote) aanbieders van zorg, de gemeenten en de vertegenwoordigende organisaties van transgenders in de zorg) worden verzocht hun reactie op de bovenstaande hoofdvragen en onderstaande meer specifieke vragen in de zomer van 2020 in briefvorm aan de Kwartiermaker Transgenderzorg toe te zenden. De Kwartiermaker zal alle reacties verzamelen en als een geheel publiceren.

De volgende vragen kunnen zorgpartijen als leidraad gebruiken voor in hun respons, mits relevant vanuit hun positie:

a) Op basis van welke visie (op onder meer de ontwikkeling van de indicatiestelling en samenwerking in zorgnetwerken) willen zij hun aanbod van zorg vormgeven dan wel inkopen?

b) Hoe willen zij het aanbod gaan uitbreiden in 2020, 2021 en 2022?
Dit vereist vooral budget

c) Welke investeringen (in capaciteit van zorg) zijn zij voornemens te gaan doen in die periode?
Vanaf moment dat er zicht is op betere financiering kan gezocht worden naar een goede en professionele praktijkruimte. Vervolgens is het zorg dat er meer trans* (para)medisch personeel wordt aangetrokken.

d) Hoe kunnen zij effectiever wachtenden gaan bemiddelen naar de juiste zorg op de juiste plek, met een zo snel en soepel mogelijke doorstroming naar volgende ketens in het zorgnetwerk?

e) Hoe gaat zij netwerk zorg bevorderen?

f) Welke waarborgen zijn belangrijk bij decentralisatie van zorg en netwerkvorming, en hoe willen zij deze gaan handhaven in het licht van het huidige tekort aan zorgaanbod?
De schrijvers van deze brief zijn niet in staat hier een praktische rol in te vervullen maar zien decentralisatie als een belangrijke voorwaarde voor betere bereikbaarheid van trans* zorg. Daartoe zullen volgens ons alle artsen met voldoende endocrinologische kennis in positie worden gebracht om trans* zorgvragers te helpen. Endocrinologisch specialisten in een trans* zorg netwerk moeten raadpleegbaar zijn in geval van gewenste ruggenspraak. Dit is niets bijzonders en is wat artsen altijd al doen; dit vereist hooguit bewustwording aan de kant van machtige partijen dat ze hun monopoliserende houding moeten laten varen. In toekomstige zorgprotocollen van KIMS/KNMG (opgesteld m.m.v. de trans* gemeenschap!) of ministeriële aanwijzingen kan worden vastgelegd dat de spreiding moet gaan plaatsvinden. Bij iedere besluit van enig omvang moeten veregenwoordigers van de trans* gemeenschap expliciet geraadpleegd worden. Als klinisch voorloper geldt dat ook voor de Trans Health Clinic.

g) Hoe willen partijen zorgvragers gaan bemiddelen naar de beste en snelst beschikbare plek van behandeling?
Binnen afzienbare tijd moet een zorgvrager bij een willekeurige ter zake kundige arts5 terecht kunnen voor hormoonzorg. Is deze naar tevredenheid afgesteld, dan kan de huisarts verder de eerstelijnszorg hiervoor overnemen. Vrijgevestigde artsen als die van de Trans Health Clinic moeten dit werk ook kunnen doen, kwalificatie is de vastgestelde kundigheid, niet meer.

h) Welke stappen ondernemen de partijen om de zorg doelmatiger te organiseren de komende periode? 
Ministerie en verzekeraars kunnen (met medische koepels?) een betere verdeling forceren.

i) Hoe gaan partijen periodiek over de voortgang van de implementatie van deze visie rapporteren?
Misschien overbodig, maar de professional in kwestie kan handelen naar achterhaalde en onjuiste opvattingen dat transgender verwerpelijk is of een misvatting. Zie onder j)

j) Als de opdracht van de Kwartiermaker afloopt, welke partijen zouden dan een stimulerende, faciliterende en coördinerende rol kunnen en moeten spelen?
Het lijkt ons dat het ministerie van VWS een ambtelijke werkgroep in het leven kan roepen die halfjaarlijks aan de minister rapporteert (cc/ Kamercie VWS). De rapportage bevat idealiter kengetallen over hoeveelheid zorgvragers per peildatum, type zorg (hormoonzorg, (verwijzingen naar) chirurgie, psychologisch, sociale positie (op eigen aangeven vd zorgvrager), hoeveelheid operaties per type per chirurg6 ...) Ziektekostenverzekeraars kunnen hierbij geraadpleegd worden, maar vanwege hun financiële belang mogen zij geen directe rol hebben

k) In hoeverre is het mogelijk om met overige psychologische zorg of begeleiding (eventueel buiten het transgendertraject) om suïcidaliteit terug te dringen?
Psychologische begeleiding ​ is van levensbelang voor velen en moet dan ook goed en snel geregeld worden. Een begin kan zijn om de vele psychologen die al bij het KZCG in dienst zijn geweest te vragen om (na een korte bijscholing) hier ook werk van te maken. Een ieder die psychologisch of als sociaal werker, pastor, coach is geschoold zou hierbij betrokken moeten kunnen worden. Uiteraard moet de trans*gemeenschap hun zegen geven over de teneur van de educatie. Van groot belang is het om zorgverleners uit de trans* gemeenschap zelf op te leiden. Dit is meteen verbonden met andere overheidsdoelen als meer gelijkheid in de arbeidsmarkt, en aan het belang van rolmodellen i.v.m. destigmatisering.

Tot slot verwijzen we u nogmaals naar TGEU’s ​ richtlijnen​ voor een op mensenrechten gebaseerde trans specifieke zorg als best practice. Deze geven een goed normatief kader aan van waaruit te denken en te handelen.

 

Met vriendelijke groet, namens Trans Health Clinic, Trans United Europe en Principle 17,

j vreer verkerke (Principle 17)

Dinah Bons (Trans United Europe)

Drs. Adrie van Diemen (Trans Health Clinic) 

 

Eindnoten

1 We hanteren hier de in de internationale beweging gebruikelijke orthografie van “trans*” met een asterisk. Deze asterisk staat voor de uitbreidbaarheid van trans met genderfluïde, gender
non-conform, non-binair en wat er verder nog moge komen aan intersecties tussen genderidentiteiten en maatschappelijke kaders

https://www.wma.net/policies-post/wma-statement-on-transgender-people/

https://wetenschap.nu/hormoonbehandeling-heeft-positief-effect-op-botten...

4 De ​ godfather van transgender in de Westerse wereld is Dr. Magnus Hirschfeld, arts-seksuoloog en oprichter van het ​ Wissenschaftlich Humanitäres Komitee, ​ wiens hele ‘ontaarde’ bibliotheek door de nazi’s is verbrand

5 Ter zake kundig betekent vooral dat de arts in kwestie kennis en begrip heeft van de ontwikkeling van genderidentiteit- en expressie in mensen. Voor de 16+ groep kan dat iedere arts zijn, voor 12- (of eigenlijk vóór Tanner II stadium van geslachtelijke ontwikkeling) moet dat een kinderarts zijn.

For info on the Trans Health Clinic mail transkliniek@transunitedeurope.eu or elagabalus222@gmail.com

Reactie toevoegen

(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.
(If you're a human, don't change the following field)
Your first name.

Filtered HTML

  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Toegelaten HTML-tags: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.