Lezing: Geïnformeerd consent

Spreker: Justus Eisfeld

Inleiding

Ik zit op dit moment in New York. Ik ben daar bestuurslid van het Callen-Lorde Community Health Center. Dat is een gezondheidscentrum, polikliniek, die zich met name richt op de HLBT-gemeenschap en mensen die HIV-positief zijn. Ik ga het vandaag voornamelijk hebben over de transgezondheidszorg bij Callen-Lorde. En een beetje meer vertellen over hoe wij dat daar aanpakken en wat daar bij ons allemaal bij hoort.

Ik ben dus bestuurslid, dat willen zeggen ik ben vrijwilliger. Ik ben geen arts. Dus sommige vragen hoop ik zo goed mogelijk te beantwoorden, maar ik kan niet beloven dat ik alles weet. Maar daarentegen spreek ik wel Nederlands, dat was even de afweging.

Sinds jaren 70

Goed, ik zal wat vertellen over Callen-Lorde als geheel. We zijn ontstaan eind jaren 70, begin jaren 80, uit initiatieven van voornamelijk homo-mannen. Die vonden dat ze geen goede gezondheidszorg konden krijgen, en hebben toen een programma geregeld voor artsen, die vrijwillig in gezondheidszorg wilden voorzien. Dat waren voornamelijk homo-mannen in New York. Het was dus eerst een puur vrijwilligersproject, dat in de tussentijd is uitgegroeid naar een gezondheidscentrum met zo'n 15.000 patiënten. We hebben zo'n 84.000 patiëntbezoeken per jaar, waarvan ongeveer 3.800 HIV-positieve patiënten en ongeveer 3.000 transgender patiënten. Individuele patiënten, dus.

Vele diensten

Wij bieden huisartsenzorg aan, transgezondheidszorg (inclusief hormonen), seksuele gezondheid, HIV-specifieke diensten, geestelijke gezondheidszorg, ook langdurig voor mensen die wat zwaardere geestelijke gezondheidszorg problemen hebben. Wij hebben tandheelkundigen in dienst, omdat voornamelijk in het begin heel veel tandartsen geen HIV-positieve mensen wilden zien. Gynaecologie hebben we in huis.

Drie locaties

Wij hebben een basislocatie in Chelsea, een oude handelswijk in New York. Daar hebben we een huis met 6 verdiepingen, vrij indrukwekkend. Daar zijn we iets van 5 à 10 jaar geleden naar toe verhuisd en toen dachten we: dat krijgen we nooit vol. Dat doen we inmiddels wel. We hebben afgelopen jaar een tweede locatie in de buurt geopend, die zich richt op langdurige geestelijke gezondheidszorg. En we gaan binnenkort, hopelijk binnen 2 à 3 maanden, een nieuwe locatie in de Bronx openen. Wat je hier in Nederland achterstandswijken noemt, die zich voornamelijk richt op HLBT-mensen die ook dakloos zijn.

Transpatiënten

Wij hebben dus ongeveer 3.000 transpatiënten. Heel precies weet ik dat niet, omdat sommige mensen zich wel hebben ingeschreven als trans en anderen niet. En het varieert natuurlijk. Het grootste gedeelte, 63%, is transvrouwelijk geïdentificeerd, ongeveer 30% transmannelijk, 4% gender non-conforming en bij ongeveer 3% is onbekend hoe het geslacht eruit ziet.

Etniciteit

Qua etniciteit, ras, is het vrij gemengd bij ons: 64% van onze patiënten zijn blank, 23% Spaans of Latino, 17% Afro-Amerikaans, 6% Aziatisch en de rest zijn mensen die niet binnen deze categoriën vallen.

Lagere inkomens

Wij richten ons voornamelijk op armere mensen: 28% van onze patiënten waren niet verzekerd in 2014, want dat is het laatste jaar waarvoor ik cijfers heb. 25% van onze patiënten krijgen Medicaid, dat is de staatsgezondheidszorg voor arme mensen. (Arm betekent minder dan $16.395 bruto inkomen per jaar. Daar kom je in New York niet echt ver mee.) Dus het grootste gedeelte van onze patiënten zijn arm, staan sociaal-economisch aan de zijkant. Dat is ook de groep waarop we ons willen richten.

Vergoedingen

Dat is voor dit verhaal even belangrijk, ook omdat dat voor transgender mensen bijzonder problematisch is. Tot 1 à 2 jaar geleden werd transgenderzorg geheel niet vergoed door alle zorgverzekeringen. Dat is gelukkig sins kort een beetje aan het veranderen. Medicare, de zorg voor 65-plussers en langdurig gehandicapten, vergoeden inmiddels wel transgenderzorg, inclusief operaties. Medicaid in New York is net overgegaan op vergoeding van transgenderzorg. Dat is dus vergoeding voor lagere inkomens. De privé-verzekeringen gaan langzamerhand ook een beetje om.

Voor transgenderzorg is dat belangrijk, omdat dat het in de VS ervoor gezorgd heeft dat heel veel mensen “doe-het-zelf zorg” hebben geregeld. Dat betekent dat heel veel mensen hormonen op de zwarte markt krijgen, en tot nu toe gewoon geen toegang hebben tot operaties.

Zelf HLBT

In combinatie met de opzet van centra zoals Callen-Lorde -in andere grote steden zijn er soortgelijke centra, waar veel van het personeel zelf ook HLBT is- kijken onze artsen en verpleegkunigen (die wel recepten kunnen uitschrijven) vanuit een andere hoek naar transgender mensen. Namelijk vanuit het oogpunt van: ik ben onderdeel van de gemeenschap en ik wil goede zorg verlenen aan onze gemeenschap.

Transgezondheidszorg

Voor ons betekent transgender gezondheidszorg:

Ten eerste is het normale gezondheidszorg, die door alle huisartsen bij ons gedaan wordt. We hebben geen transgender specialisten per se, dus transgender patiënten worden bij ons verdeeld over alle huisartsen.

Wij vinden dat hormoonzorg niet zo heel erg ingewikkeld is en gewoon door huisartsen gedaan kan worden. Dus alle huisartsen bij ons schrijven ook hormonen voor. Alleen in heel ingewikkelde gevallen gaan we in gesprek met een endocrinoloog, en verwijzen we door naar een endocrinoloog als er complicaties zijn. Maar dat is heel erg zelden. Gewone huisartsen kunnen ook zien wanneer complicaties ontstaan en kunnen dan doorverwijzen.

Wat voor ons ook heel belangrijk is, is dat transgender patiënten zich thuisvoelen bij ons. Dat ze het prettig vinden om naar de arts te gaan. Dat ze het veilig vinden om naar de arts te gaan. Dat ze weten: als ik hier naar een arts ga hier, dan word ik met respect behandeld en word ik als mezelf gezien. Dat is het uitgangspunt van alle behandelingen.

Registratie

Dat begint bij ons met de registratie. Dus als iemand als patiënt binnenkomt, krijgt die een nieuw intakeformulier, waar we natuurlijk naar naam, adres en dat soort dingen moeten vragen. Dat proberen we op een respectvolle manier te vragen.

Dus wat we doen, is dat we zowel naar de wettelijke als de gewenste naam vragen. We gebruiken zoveel mogelijk de voorkeursnaam, dus de naam die je zelf hebt. De enige keren waarop we de wettelijke naam gebruiken, als die afwijkt, is in schriftelijke communicatie met de verzekering. Dus alle communicatie van de arts naar de patiënt toe, als die opgeroepen wordt in de wachtkamer, gaat allemaal via je gewenste naam.

Meerdere opties

Wij vragen naar geslacht, geslachtsidentiteit, seksuele oriëntatie, in verschillende vakjes. Wij vragen naar het bij de geboorte geregistreerde geslacht en we vragen naar de geslachtsidentiteit. De laatste is een meerkeuze vraag, waar mensen zoveel vakjes als ze willen, kunnen aankruisen. Er staat bijvoorbeeld: man, vrouw, transman, transvrouw, genderqueer of gender non-conforming, iets anders of wil ik niet beantwoorden.

Een apart vakje is seksuele oriëntatie: lesbisch, homo, biseksueel, queer, hetero, iets anders of wil ik niet beantwoorden.

Uitleg vragen

Dan bij de verzekeringsinformatie, verder beneden, vragen we nog een keer welk geslacht bij de verzekering geregistreerd staat. Want voor sommige vergoedingen is dat nodig en moeten we dat bij de verzekering aangeven. Er staat wel heel duidelijk bij dat wij zoveel mogelijk respectvol naar de patiënten willen zijn; dat hebben we in een apart vakje gezet. En waarom we al deze informatie nodig hebben. Deels is dat voor onze geldschieters, deels voor onze eigen evaluatie, en voor het grootste deel natuurlijk omdat we zo goed mogelijk met onze patiënten willen omgaan.

Terugkoppeling

Naast dat we proactief transsensitief zijn, vragen we ook regelmatig terugkoppeling van de transgemeenschap, op verschillende manieren.

We hebben ieder jaar een patiënttevredenheidsonderzoek. Dat zijn we verplicht, maar dat doen we ook graag. Want daarmee krijgen we heel belangrijke informatie terug over knelpunten, waar iets niet goed gaat, waar verbeteringspunten zijn, maar ook waar het goed gaat. We zijn verplicht om dat jaarlijks te doen, maar we gaan dat binnenkort veel vaker doen: kort nadat iemand als patiënt bij ons is geweest, zodat wij die informatie op een doorgaande manier hebben en problemen sneller kunnen aanpakken.

Adviescommissie

We hebben een Community Advisory Board (Gemeenschapsadviescommissie). Dat zijn mensen uit de gemeenschap die patiënt zijn bij Callen-Lorde en die graag willen kijken naar hoe we Callen-Lorde kunnen verbeteren. Wat kunnen we doen om de zorg nog beter te maken? We vragen de Gemeenschapsadviescommissie om terugkoppeling te geven op pr-materialen die de deur uit gaan, maar ook op informatiebrochures. We hebben bijvoorbeeld een informatiebrochure voor mensen die genitaal onderzoek moeten ondergaan. Daar staat in wat je te wachten staat en hoe dat in zijn werk gaat. Die Gemeenschapsadviescommissie heeft die heel goed doorgespit om te kijken hoe we dat zo respectvol mogelijk voor onze transpatiënten kunnen beschrijven. Zodat mensen zich zoveel mogelijk herkend voelen in wat er gaat gebeuren.

Zorgcoördinator

We hebben een transgender zorgcoördinator, dus dat is iemand die zorg coördinteert. Die houdt zich bezig met het doorverwijzen van mensen. Naar een advocaat bijvoorbeeld, als ze hun juridische geslacht willen wijzigen, of naar dienstverlening voor daklozen bijvoorbeeld, als iemand dakloos is, of naar psychosociale ondersteuning of andere dienstverlening die iemand nodig zou kunnen hebben. Dat is dus ook iemand die mensen doorverwijst naar chirurgen, als iemand operaties nodig heeft. Omdat we een polikliniek zijn, kunnen we ter plaatse geen operaties uitvoeren. Maar wat we wel doen, is nazorg en voorzorg voor mensen die operaties elders ondergaan.

Apotheek

Wij hebben ook een apotheek bij ons in huis. Omdat wij als gemeenschapsgezondheidscentrum erkend zijn door de federale overheid, kunnen we gesubsidieerde medicijnen van de federale overheid kopen, om ze weer door te verkopen tegen een lagere prijs voor de on- of onderverzekerde patiënten. Dus daar kunnen we ook zelf hormonen verkopen tegen een gesubsidieerd tarief voor iedereen.

Voornaamwoorden

Eén belangrijk puntje dat we onlangs hebben aangepakt, is iets wat terugkwam uit de gemeenschap. Namelijk dat voornaamwoorden belangrijk zijn en dat mensen het prettig vinden om met het juiste voornaamwoord aangesproken te worden. Dus we hebben eerst de campagne opgezet “pronouns matter” (voornaamwoorden zijn belangrijk), en dat hebben we inmiddels een heel stuk verfijnd. Alle medewerkers bij Callen-Lorde hebben een kleine button, die ze altijd dragen, waar hun voornaamwoorden op staan. Dus bij mij zou er “hij/hem” op staan, maar anderen hebben bijvoorbeeld “hij/hem” of “hij/zij” of “they” ("die"), of weer anderen hebben nog een ander voornaamwoord dat voor hen toepasselijk is.

Wij hebben voor patiënten stickers waar zij hun gewenste voornaamwoord kunnen opschrijven en opplakken, zodat er bij medewerkers ook geen verwarring over is. We hebben een filmpje gemaakt waarom dit voor ons belangrijk is, en dat wordt binnenkort in alle wachtkamers op een televisiescherm dat we daar hebben, getoond.

Hormoonverstrekking

Maar het hart van de transgezondheidszorg bij Callen-Lorde is de hormoonverstrekking. Daarvoor gebruiken we een model dat we het “model van geïnformeerde toestemming” noemen. Wij gaan er vanuit dat transmensen prima zelf weten wat hun geslacht is. Daar is geen test voor. Daar is geen bewijs voor. Dat is iets wat diep in jezelf zit, en hoort gewoon gerespecteerd te worden. Dus voor hormoonverstrekking is voor ons geen keuring nodig of je wel transgender bent, of je wel trangender genoeg bent, hoe je geslachtsidentiteit in elkaar steekt, waarom je transgender bent, etc, etc. Dat doen wij dus allemaal niet.

Wat wij wél een belangrijke voorwaarde vinden voor het verkrijgen van hormonen, is dat je weet waar je aan begint, dat je de gevolgen kunt overzien, dat je weet wat de neveneffecten zijn, dat je weet wat er mis kan gaan, en dat je dat dus goed kunt afwegen en daar met deze informatie toestemming voor kunt geven om aan hormonen te beginnen.

Voorlichting

Wij hebben dit model oorspronkelijk in 1999 ontwikkeld. In eerste instantie hebben we dus geen real life experience en geen wachtperiodes gedaan. Het is dus op basis van geïnformeerde toestemming. Wat we wél gedaan hebben, is dat in het eerste protocol dat we gemaakt hebben in 1999, mensen naar iemand van de geestelijke gezondheidszorg ging voor een voorlichtings- en educatiesessie. Daar werd duidelijk niet naar de geslachtsidentiteit gevraagd, maar het was wel nog door iemand van de geestelijke gezondheidszorg.

Geen psycholoog

In 2012 hebben we dat protocol herzien. Waar we naartoe over zijn gegaan, is dat die voorlichtings- en educatiesessie eigenlijk beter door een verpleegkundige kan worden gedaan, of door een huisarts. Dus die sessie wordt niet meer gedaan door iemand van de geestelijke gezondheidszorg, maar door een verpleegster of een huisarts.

Wij hebben dat zo gedaan, omdat wij vinden dat het daar hoort. Maar ook omdat de geestelijke gezondheidszorg nog steeds teveel in een soort van poortwachtersrol is geduwd. Dat heeft zoveel mensen ervan weerhouden om in therapie te gaan, als ze dat nodig vonden.

Breed zorgadvies

Wat we wél doen in een voorlichtings- en educatiesessie, is kijken naar wat voor andere gezondheidszorg iemand nodig heeft. Dus we kijken naar de algehele gezondheid van iemand. Daar hoort ook bij dat we kijken naar de geestelijke gezondheid. Als iemand dat prettig vindt en daar behoefte aan heeft, dan verwijzen we graag door naar iemand die mensen kan begeleiden bij wat voor velen toch een grote verandering is. Maar dat is nadrukkelijk niet verplicht; het is puur vrijwillig. Veel mensen vinden dat prettig, niet iedereen heeft daar behoefte aan, en dat vinden wij prima.

Wij vinden dat therapie, psychotherapie, nooit goed kan werken als het verplicht is. Dat is ook het uitgangspunt van alle psychotherapeuten, behalve bij het VU dan, denk ik [lacht]. Meest weggegooide tijd van mijn leven. Maar goed, dus zo gaat het bij ons.

Medisch onderzoek

Dus als iemand aanklopt en zegt: ik wil hormonen hebben, dan krijgt die eerst een medische beoordeling, dus een basismeting van hoe je gezondheid eruit ziet. Wat zijn mogelijke problemen die kunnen opduiken? Hoe kunnen we die problemen oplossen? Het is dus nadrukkelijk erop gericht om mensen zoveel mogelijk te helpen.

Hormonen

Als mensen hormonen nodig hebben, zorgen we ervoor dat ze zo goed mogelijk de hormonen kunnen krijgen. Wij gaan ervan uit dat hormonen voor transmensen net zo belangrijk zijn als voor cisgender mensen. Ik hoor nogal vaak van artsen elders, dat die zeggen: “Ja, je bloedwaardes van het cholesterol gaan omhoog als gevolg van die hormonen.” Sommige artsen zeggen dan: “Je moet van die hormonen af, dan gaat je cholesterol weer naar beneden.” Wij vinden dat onzin. Want je zou niet aan een cisman bijvoorbeeld vragen om zich even te laten steriliseren, want die hormonen zijn slecht voor zijn cholesterol. Die gaat gewoon aan de cholesterolmedicatie. Dus dat is bij ons ook het uitgangspunt. Uiteraard gaat het in overleg met diegene waarom het gaat.

Patiënt centraal

Het is voor ons dus belangrijk dat diegene zich zo prettig als mogelijk voelt. Als iemand zegt: “Mijn geslachtsidentiteit is toch net wat anders dan ik dacht. Ik voel me er toch niet zo prettig bij om mijn hele leven testosteron te nemen.”Dan kijken we graag naar wat de andere mogelijkheden zijn. Wat zijn de gevolgen als die besluit om te stoppen met testoron? Of te stoppen met oestrogenen? Heb je andere hormonen nodig? Hoe kunnen we dat het beste regelen, zodat jij je het prettigst voelt? Dus die patiënt staat bij ons altijd centraal.

Info mee

Als iemand bij die geïnformeerd consentsessie, die voorlichtings- en educatiesessie was, dan krijgt die altijd een formulier waarop de introductie staat: wat zijn hormonen? Wat doen ze met je? Wat zijn de neveneffecten? Wat kunnen de negatieve effecten zijn? Waarmee gaan hormonen niet goed samen? Welke al existerende condities worden beïnvloed door hormonen? En welke veranderingen zijn niet meer terug te draaien? Dat laten we de patiënt ondertekenen en die krijgt uiteraard een kopie mee, zodat ze thuis ook nog eens lekker kunnen nalezen wat ook alweer is gezegd. Want je krijgt zoveel informatie, dat gaat hier in en daar weer uit. En dan kom je thuis en je denkt van, wat zei die nou eigenlijk?

“Prikles”

Wij bieden ook aan dat mensen die hormonen willen injecteren, om dat of bij ons te laten doen door een verpleegster, of een cursus bij ons te volgen hoe hoe je dat doet, zodat mensen dat thuis kunnen doen.

Dus dat is een beetje het hormoonprotocol.

Training medewerkers

Alle nieuwe medewerkers bij ons krijgen een training -wij noemen dat “culturele competentie”-, waar zij voorlichting krijgen over wat transgender is, wat belangrijk is voor transgender patiënten, en wat zij moeten weten om zo goed mogelijk met transgender patiënten om te gaan. Dat krijgt alle personeel, dus van de receptie, tot de beveiligingsmedewerker en tot de psychiater.

Extra training medici

Medisch personeel krijgt daar bovenop nog een diepere introductie over transgender gezondheidszorg, voornamelijk over hormoonverstrekking, maar ook hoe je zo transinclusief mogelijk lichaamsdelen noemt, bijvoorbeeld.

Al het medisch personeel volgt eerst twee weken ander medisch personeel, en loopt dus mee met alle afspraken om over de schouder te kijken. Die kunnen hun schaduwen, natuurlijk vragen stellen over waarom doe je dit zo, waarom doe je dat zo? En hoe doe je dit en hoe doe je dat?

Bijscholing

Wij scholen alle personeel ook regelmatig bij, dus nieuwe ontwikkelingen gaan we intern bijscholen, en soms ook extern.

Programma jongeren

We hebben nog een programma voor jongeren: wij zien mensen vanaf 13 jaar. Voor de jongeren van 13 tot 24 hebben we een speciaal jongerenprogramma, dat zich echt richt op adolescenten. Wij hebben tot nu toe heel weinig hormoonblokkers voorgeschreven. Deels omdat mensen al 13 moeten zijn, voordat ze bij ons binnenkomen. Dat heeft voor een groot deel te maken met de wet- en regelgeving, wanneer mensen bij ons kunnen aankloppen zonder toestemming van de ouders. Want die is er vaak niet, vooral bij de jongeren die bij ons komen. Veel van hen zijn dakloos. Maar wij willen dat meer doen in de toekomst, en we zijn bezig om daar werk van te maken.

Ik heb net op jullie website gekeken en ik zie daar heel veel vacatures staan. Waarom is dat?

Dat is omdat we op het punt staan om een nieuwe locatie te openen. Maar deels is dat ook, omdat medisch personeel in New York niet makkelijk te krijgen is. Dus mensen veranderen nogal vaak van baan. Als non-profit en als gezondheidscentrum dat zich vooral richt op arme mensen, zijn de verdienmogelijkheden aan de lagere kant. Maar we maken dat voor een deel goed door inhoudelijk interessant werk aan te bieden. Het zorgt wel dat we regelmatig mensen hebben die het een tijdje willen doen en dan ergens elders beter kunnen verdienen. Dat is helaas hoe de marktwerking in New York in elkaar zit.

Wat is de invloed van het feit dat er geen formele diagnose is, maar dat patiënten het zelf aangeven, voor eventuele vergoeding van hormonen door de verzekering?

We hebben heel lang geen geslachtsidentiteitsstoornis als diagnose opgeschreven, maar we hebben “hormoon stoornis, niet anders omschreven” gebruikt [zaal lacht]. Dat was een beetje op het randje. Dat had weinig gevolgen voor onze patiënten in die tijd dat we het gebruikt hebben, omdat het toch weinig vergoed werd.

Nu verzekeringen meer gaan vergoeden, zijn we er toch toe overgegaan om transdiagnoses te gebruiken. Dat is bij ons naar de ICD-10, dus dat is “geslachtsidentiteitsstoornis”. Wij leggen aan patiënten uit waarom we dat moeten doen, en we vragen of ze daarvoor toestemming geven.

We zijn daar een paar jaar geleden op overgegaan, omdat het mogelijke gevolgen voor ons kon hebben. Negatieve gevolgen: dat verzekeraars zouden gaan klagen en dat we daar behoorlijke rechtszaken over zouden kunnen krijgen, als we dat zo zouden blijven doen. Dus vandaar dat we helaas genoodzaakt zijn om “geslachtsidentiteitsstoornis” erop te zetten.

Wij vinden dat dat niet oké is, wij willen dat liever niet doen. Maar soms moet je gewoon ook pragmatisch zijn. Je politiek tegen iets uitspreken, maar het in de praktijk helaas toch doen.