Workshop: Transgenderzorg aan volwassen: hoe het zou moeten

Inleiding: Sabrina ter Horst. Gespreksleiding: Jochem Verdonk

Gister was de pré-conferentie van het symposium van WPATH. Het thema van deze dag was: "Zorg zoals het zou moeten". Een van de workshops ging over "zorg aan volwassenen", met nadruk op zowel mentale als medische zorg. Sabrina nam deel aan deze dag, en geeft ons een samenvatting van wat daar besproken is.

Inleiding

Allereerst concentreert een zorgverlener zich op de vraag of de genderincongruente wens van een patiënt/cliënt geen verdere implicaties heeft, in verband met bijv. autisme of andere complicerende factoren. In deze gevallen moet extra aandacht worden besteed aan de voordelen naast eventuele schade door het volgen van de wens van de patiënt/cliënt, de voordelen naast eventuele schade door het niet volgen van de wens van de patiënt/cliënt, en/of het onderzoeken van eventuele alternatieve mogelijkheden.

Alle verdere discussies zijn gebaseerd op 5 modellen voor besluitvormingsprocessen:

  • De zorgverlener besluit, waarbij deze in overweging neemt wat bekend is over de behandeling.
  • De zorgverlener besluit, waarbij deze de voorkeuren van de patiënt/cliënt in overweging neemt.
  • De zorgverlener en de patiënt/cliënt besluiten gezamenlijk, gebaseerd op gelijkwaardigheid.
  • De patiënt/cliënt besluit, waarbij deze de voorkeuren van de zorgverlener in overweging neemt.
  • De patiënt/cliënt besluit, waarbij deze in overweging neemt wat deze weet over de behandeling.

Er zijn tenminste 3 gebieden in de transgender gezondheidszorg, waarbij de keuze voor handelen, gebaseerd op dit model, op verschillende manieren wordt gemaakt:

  • Het besluitmodel voor “geïnformeerd consent” (optie 5) wordt volledig adequaat beschouwd voor de wettelijke acceptatie van mensen die zichzelf volgens de voorwaarde “langduring ervaren als behorend tot het mannelijk of vrouwelijk geslacht”, volgens diverse zeer recente verklaringen.
  • Wat betreft genderincongruente gevoelens bij zeer jonge kinderen, die sinds de laatste eeuwwisseling in beeld zijn, is het respect voor de autonomie van kinderen duidelijk aanwezig. In de complexe situatie van een 11-jarige werd uiteindelijk door 4 artsen anoniem gestemd voor het besluit over het verzoek voor puberteitsblokkers door de patiënt/cliënt om deze meer tijd te geven om te beslissen.
  • In transgenderzorg aan volwassenen die stamt uit de jaren 1960, zien we het gehele scala aan besluitmodellen van optie 1 tot 5 in een grote variatie in verschillende landen. Een discussiegroep met vooral mensen uit de VS waren verbijsterd, toen ze hoorden over het “poortwachter” besluitmodel (optie 1) dat in Nederland nog steeds gebruikt wordt. (Hoewel een tendens zichtbaar is, waarbij naar optie 2 wordt geschoven.) Ook landen zoals Oostenrijk en IJsland laten een strikt concept los. En landen zoals Nieuw Zeeland en het Verenigd Koninkrijk proberen tenminste besluiten over hormonen los te koppelen van besluiten over operaties.

Verder is het volledige scala aan gendergerelateerde behandelingen, zoals hormoontherapie (HRT), geslachtsoperaties (SRS), gezichtsoperaties (FFS) en verscheidene andere soorten behandelingen, in sommige landen of instituten allemaal gecombineerd in één besluitmodel, terwijl dit in andere landen of instituten is gescheiden.
Ook blijkt er een belangrijk verschil te zijn tussen private zorg (meestal optie 4) en publieke zorg (meestal optie 2). Een ander belangrijke factor blijkt te zijn of de behandeling wordt vergoed door een verzekering, of niet.

Het naar mijn mening belangrijkste verschil in de selectie voor een besluitmodel zijn de verschillende landen, en op een of andere manier ook de diverse instituten (als deze binnen één land beschikbaar zijn).
Een ander opmerkelijk besluit zijn de serieuze experimenten in het Verenigd Koninkrijk met de gecontroleerde verstrekking van hormonen tijdens de daar gebruikelijke wachttijden van 2 tot zelfs 6 jaar.

Aan het eind van de dag heb ik een vraag gesteld naar aanleiding van Zweeds rapport uit 2011, dat gaat over de lange termijn follow-up van transgenders die een volledige medische behandeling hebben ondergaan. Deze hebben, vergeleken met een controlegroep van mensen uit de algemene populatie, o.a. een 2,8 keer lagere levensverwachting na de medische behandeling. Dit toont zeer alarmerende resultaten, en men was het met me eens dat dit zeker nader onderzoek vergt.

Discussie

Na deze inleiding bespreken we hoe WIJ denken dat transgenderzorg aan volwassenen eruit zou moeten zien. Laten we beginnen met twee algemene vragen:

1. Wat zijn kenmerken van goede zorg aan transgender volwassenen, zowel fysiek als psychisch?

Fysiek en psychisch:

  • Directe beschikbaarheid: geen wachtlijsten
  • Geïnformeerd consent actief praktiseren
  • Flexibiliteit in het protocol: afgestemd op persoonlijke behoeften
  • Luisteren naar wat iemand zegt
  • Persoonlijke ervaringen bij het toepassen
  • Het recht om twijfels te hebben zonder gevolgen
  • De flexibiliteit in het protocol opnemen in de kennis
  • Behandel patiënten/cliënten naar hun leeftijd: geen familieleden om hun verhaal te staven
  • Overdraagbaarheid van zorg naar bijv. andere landen
  • Geen beperkingen voor mensen met een handicap, zenuwvariatie, psychologische aandoeningen, etc
  • Objectieve consultatie: genderteams zijn niet verbonden aan een ziekenhuis
  • Meer trans-bewustzijn bij de genderteams
  • Trans-bewustzijn in bijv. thuiszorgorganisaties
  • Geen vaste vooronderstellingen over genders (M, V, anders)
  • Geleid door trans deskundigen
  • Decetralisatie: meer kennis bij bijv. huisartsen
  • Openheid over (alle variaties in) seksuele voorkeuren

Fysiek:

  • Ook geen wachtlijsten tussen operaties
  • Ook ondersteuning na de medische behandeling

Psychisch:

  • Ondesteunend, in plaats van oordelend (testen, etc)
  • Geen gate keeping
  • Meer aandacht voor meervoudige diagnoses: geen contra-indicaties, maar gelijktijdige behandeling
  • Financiële ondersteuning, bijv. vergoeding door verzekering
  • Verplichte psychologische behandeling? Of niet?

2. Wat zijn vereisten voor een goede kwaliteit zorg, zowel fysiek als psychisch?

Noodzakelijke vereisten:

  • Een verantwoordingssysteem voor zorgverleners, bijv. een systeem voor feedback
  • Training over transgenders voor overheden, non-profit organisaties, etc

Vereisten die moeten komen te vervallen:

  • Geen “one-size-fits-none” zorgsysteem!
  • Geen stabiele thuisbasis, omdat dit niet altijd mogelijk is, bijv. voor dak- en thuislozen
  • Geen veronderstellingen over genderpresentatie: M, V én anderen bestaan
  • Geen voorwaarde voor “ernstig psychologisch lijden”: niet elke transgender lijdt op deze manier
  • Geen “stoornis”, want stoornissen houden nood of ellende in
  • Geen “alle ziekten zijn vanwege je trans-zijn”, zoals zoveel zorgaanbieders lijken te denken
  • Hostels/nachtopvang kunnen gevaarlijke plekken zijn voor transgenders

Dromen:

  • Transplaza: krijgen wat je wilt. Niet per se in één gebouw, maar doorverwijzen moet mogelijk zijn
  • Transgenders zijn gewoon normale mensen
  • Kunnen doen wat ik wil en hoe ik het wil
  • Trans-zijn is geen thema, als ik de enige trans in een groep ben
  • Ik wil geen andere transen moeten hoeven ontmoeten om me normaal te voelen
  • Gelijke kansen voor transgenders
  • Gelijk respect voor transgenders
  • Geen “normaal” in de samenleving, want alle mensen zijn verschillend!
  • Geen gender in paspoorten, etc
  • Vreemd: cisgenders nemen er aanstoot aan als ze “cis” worden genoemd. Maar transgenders worden niet alleen verplicht “trans” gelabeld, maar moeten zelfs worden gediagnosticeerd met een psychiatrische pathologie.

Laten we, na deze algemene vragen, eens praten over een gedetailleerdere vraag:

Voorlopige gegevens van het onderzoek van Principle 17 over ervaringen met trans gezondheidszorg wijzen erop dat veel transgenders nazorg missen, door een genderteam of een andere gezondheidszorgverlener met kennis van transgerelateerde thema's. Dit raakt aan wat vaak onder veterane transen wordt gezegd: onze transitie begint past na onze medische behandeling. (Voor degenen die een medische behandeling willen, natuurlijk.)

3. Wat is onze mening over nazorg voor transen?

Nazorg:

  • Nazorg zou aangeboden moeten worden
  • Er bestaat veel info over operaties, maar slechts weinig info over na de operatie
  • Op dit punt ontdekken de meeste transgenders andere thema's, maa dan sta je er alleen voor en is er geen ondersteuning beschikbaar
  • Er is behoefte aan een support-netwerk
  • Het dagelijks leven heeft geen idee over transgenders
  • Huisartsen weten te weinig over trans: genderteams zouden huisartsen moeten informeren
  • “Mannen zonder piemel”: uitleg?

Trans is niet synoniem met medische behandeling:

  • Niet alle transgenders wensen of ondergaan een medische behandeling, maar ze zijn nog steeds trans!
  • Er is behoefte aan meer info over gendervariantie voor huisartsen en andere zorgverleners

Conclusies

  1. Het signaal is heel duidelijk: de huidige medische zorg aan transgenders in Nederland is een bevoogdend systeem, dat niet langer voldoet aan de moderne visies op het verlenen van zorg. Mensen voelen zich niet serieus genomen en missen inspraak in hun eigen behandeling.
  2. Mensen geven ook aan dat ze de transzorg, zeker na de medische behandeling, graag willen decentraliseren. Hiervoor is meer kennis over transgerelateerde zaken nodig bij andere zorgverleners, te beginnen bij basale kennis over bijv. hormoonsuppletie. Hier ligt een duidelijke taak voor de genderteams: zij zouden zorgverleners moeten informeren over basale kennis aangaande transgenders.
  3. Een lastiger te realiseren punt is de grote behoefte van transgenders aan een samenleving, waarin trans gewoon als een variatie binnen de menselijke populatie gezien wordt. Mannen, vrouwen en transgenders zijn alle even normaal en passen allemaal binnen de grote variatie aan mensen. Alle mensen verschillen in ras, lengte, levensovertuiging, seksuele voorkeur, handicap en genderidentiteit.