Interview: We staan niet alleen

Spreker: Jan Troost
Interviewer: Jochem Verdonk
Bekijk de video

In dit interview ga ik in gesprek met Jan Troost. Levensgenieter en levenskunstenaar, zoals je op je website schrijft. Ik zal met hem praten over wat er gedaan wordt door mensen met een handicap om meer regie te krijgen in hun eigen zorg. Ik ben ervan overtuigd dat we veel kunnnen leren van elkaar, en ik ben benieuwd of Jan mogelijkheden voor samenwerking ziet. Jan, zou je jezelf verder willen voorstellen?

Even voorstellen

Ik ben Jan Troost. Toen ik 14 jaar was, ben ik disability-activist geworden in het plaatselijke internaat, in Nijmegen. Ik geloofde in gelijke kansen, en ik geloofde ook in iets wat toen in Europa speelde: niet over ons, maar met ons. Volgens mij hebben jullie eenzelfde achtergrond en daarom vind ik het heel boeiend om hier te mogen spreken vandaag.

Gelijke rechten

Ik ben 58 en geloof in gelijke rechten, voor iedereen. Ik denk dat ook voor jullie geldt: je bent geen patiënt, je bent mens. Je bent man, je bent vrouw, je bent transgender of je heb een handicap. Ik moet je eerlijk zeggen, ik ben altijd heel tevreden geweest over mijn lijf. Sommigen zullen daar misschien verbaasd over zijn. Maar ze hebben mij wel eens gevraagd: “Als er een pilletje was zodat je weer zou kunnen lopen, zou je dat doen?” Nou, nee, ik ben heel tevreden, want ik ben wie ik ben. Ik denk dat dat het begin is voor iedereen, en dat is acceptatie van wie je bent en waar je voor staat. En de samenleving moet daar maar aan wennen. Dat geldt voor mij, dat geldt voor jullie en ik denk dat dat iets is wat we in elk geval samen delen.

Dank je. Zoals je zegt, je bent bezig met “niet over ons, maar met ons”, met gelijke rechten. Als we kijken naar het woord integratie, dan is dat een woord dat vaak misbruikt wordt, in een context waar eigelijk assimilatie bedoeld wordt. Wat houdt integratie voor jou in?

Samen leven

Vroeger spraken wij over integratie. Mensen met een handicap zaten in de bossen of in de duinen van Nederland, achter een hek, bij de nonnen. Integratie betekende voor ons dat we midden in die samenleving zouden wonen, dat we naar de kroeg konden gaan, dat we konden trouwen, kinderen krijgen, dat we onderdeel van die samenleving zouden zijn. Dat was voor ons integratie.

Welk woord je er ook voor gebruikt, het gaat om samen leven, leven met elkaar. Ik denk dat dat misschien eigenlijk wel een veel beter woord is. Respect voor eenieder.

Eén toilet

Ook ik ken natuurlijk discrimiatie. Het feit dat ik hier vandaag naar binnen kan en naar het toilet kan, dat is geweldig. Ik begrijp dat jullie ook wel eens problemen met een toilet hebben. Dus ik zou willen voorstellen, en dat zouden we samen kunnen doen, dat wij in ieder geval het aangepaste toilet gaan delen, want ook wij zijn sekseneutraal. Want of je nou man of vrouw bent, mensen met een handicap mogen allemaal naar één en hetzelfde toilet. Dus wat dat betreft, denk ik, als we dat nou eens gaan delen, dan kunnen we die rare tweedeling in de samenleving, van mannen en vrouwen, vergeten. En als het nou ook nog toegankelijk is, dan kunnen wij daar ook nog gebruik van maken.

Amerika

In Amerika snappen ze dat, overigens. Ik weet niet of jullie wel eens in Amerika geweest zijn, maar in Amerika heb je een damestoilet en een herentoilet, en die zijn beide toegankelijk. Dat vond ik zelf wel heel bijzonder. Het was ook de eerste keer dat ik zoiets had van, dan hoor je er wel bij. (Voor de rest zou ik er niet willen wonen, laat ik daar ook heel eerlijk in zijn, want er zijn dingen die mij niet zo liggen.) Maar het is een heel andere visie op de samenleving. Uiteindelijk moet je het samen doen.

Zelfacceptatie

Jullie hebben niet gekozen voor het lichaam waarin jullie zitten. Ik ook niet, ik heb een erfelijke aandoening. Maar uiteindelijk gaat het om acceptatie van jezelf en om de uitstraling die je hebt. Want als jij een goeie uitstraling hebt en je staat voor wie je bent, dan word je ook op die manier gezien.

We moeten in ieder geval voorkomen dat we in de slachtofferrol vallen. Dat heb ik zelf ook nooit gedaan.

Wees open

Ik moet je eerlijk zeggen dat mijn vrouw -ik ben getrouwd- op een gegeven moment zei dat ik een kippenborst had. Ik was heel verbaasd, want dat had nog nooit iemand tegen mij gezegd. Tegenwoordig zeg ik liever “duifvormig”. Maar het feit dat je dat met elkaar kunt uitspreken, dat is belangrijk. Dat geldt, denk ik, voor jullie ook: als mensen merken dat er toch iets vreemds is aan je, maak helder wat er aan de hand is, of wie je bent, en waarom je bent wie je bent. Want dat is, denk ik, zo belangrijk, ook voor de acceptatie.

Gezondheidszorg

Ik las toevallig net een artikel over borstprothesen. Die jullie bijvoorbeeld niet zouden kunnen krijgen, of in ieder geval niet groter dan gemiddeld, omdat Schippers daarmee bezig is. Dat is iets waar wij in de zorg natuurlijk ook voortdurend voor vechten. Ik zal maar even het voorbeeld van mijn rolstoel geven. Mijn rolstoel is een stukje van mijzelf, dat is mijn imago, daar ben ik heel eerlijk in. Vroeger kreeg je een rolstoel, die werd bij Philips gemaakt en dat waren 4 wielen met een plankje erop. Wij hebben ervoor geknokt dat we hulpmiddelen kregen, die we nodig hadden om te kunnen participeren. En dat geldt met operaties natuurlijk ook. De een kiest ervoor om allerlei pillen te slikken -dat heb ik nooit gedaan-, maar uiteindelijk gaat het erom wat jij wil. Sommigen van jullie zijn met operaties bezig, of met hormoonbehandelingen. Mensen met MS zijn bezig met medisch onderzoek. En daar moet je het met elkaar ook wel over hebben.

Emancipatie

Eén ding is zeker: als de vrouwen niet op een gegeven moment, inmiddels alweer 60 jaar geleden, niet waren opgekomen voor hun eigen rechten, dan had ik nu niet in de keuken gestaan. Dan was ik na mijn werktijd rustig op de diva gaan liggen, beentjes vooruit, en wachten tot mijn vrouw de koffie was komen brengen. Echt waar. En dat geldt voor iedere beweging.

Voortrekkers

Een beweging heeft mensen nodig die vertrouwenwekkend zijn, die opkomen voor zichzelf, en uiteindelijk die beweging ook neerzetten. Ik denk dat dat een wijze les is voor ons allen. De emancipatiebeweging van vrouwen was nooit gekomen als het aan mij gelegen had, ik zal daar eerlijk in zijn. Ik bedoel, het is toch veel prettiger om de koffie aangeboden te krijgen! [lacht] Ja, laten we even heel eerlijk zijn. Maar we hebben er wel van geleerd.

En als er geen gehandicapten ooit uit de bossen waren vertrokken, en zeiden: “Wij eisen onze plaats in de samenleving!” Jongens, dan hadden wij daar nu nóg gezeten. En dan waren wij nu nog geholpen door de nonnen, die overigens heel goed werk gedaan hebben. Want die hebben ons aardig strijdbaar gemaakt, kan ik je melden. Wat dat betreft, zou je misschien een tijdje bij de nonnen moeten gaan zitten, echt waar, daar leer je een hele hoop!

Even terug, en dat raakt ook hieraan. Je bent ontzettend bezig met gelijke behandeling. Je bent ook toegankelijkheidsdeskundige. En je was betrokken bij de totstandkoming van de Wet Gelijke Behandeling voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Kun je daar iets over vertellen?

Mensenrechten

Ja, Nederland is een land dat heel veel praat over mensenrechten als het over andere landen gaat. Mooier kun je het niet maken.

Mensenrechten gehandicapten

Zeker naar mensen met een handicap en chronische ziekte toe, hebben we natuurlijk altijd een soort verzorgingsstaat gehad. En hebben we altijd gedacht dat we ze door pamperen rustig kunnen houden. In 1976, ik was 14, kwam er een pamflet binnen en er stond op: “De rechten van de gehandicapten mens”. Je had dus de rechten van de man, je had de rechten van de vrouw en in één keer, in 1976, had de Verenigde Naties bedacht: ook gehandicapten hebben rechten. Ik ben daar toen enorm door getriggerd, omdat ik had zoiets van: wow, dat is het! Dat is iets wat ik altijd al gevonden had, maar ik kon het niet onder woorden brengen. Eigenlijk zijn we vanaf die tijd begonnen om gelijke rechten op de agenda te zetten.

Vierdaagse Nijmegen

Ik ben voorzitter geworden van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad Nederland, en dat had te maken met de vierdaagse van Nijmegen. Dat klinkt een beetje raar, maar de vierdaagse is een wandelmars en al vanaf 1972 werden mensen met een rolstoel daar geweigerd. Omdat als je in een rolstoel zit, je het ene been niet voor het andere kan zetten. Nou zal ik dát niet ontkennen. Dus wij zeiden: “Nee, wij kunnen de ene arm voor de andere zetten, en die kracht overbrengen op die wielen.”

Dat is echt een enórme rel geworden. Ze hadden mij gevraagd om die rel te veroorzaken. Ik weet niet waarom [lacht]. Maar uiteindelijk, ik geloof 2 jaar geleden, mogen rolstoelgebruikers wél deelnemen aan de vierdaagse en krijgen ze ook een kruisje. Dat was wél ook in het kader van gelijke behandeling, en samen dingen doen.

Bedreigd

Maar ik heb toen echt telefoontjes thuis gekregen, daar heb ik nooit over gesproken. Het waren anonieme telefoontjes, dat als ze me tegen zouden komen, dan zouden ze m'n benen afhakken, me de dijk afrollen en ik hoorde hier niet. Vierdaagse-lopers lopen wél voor het goede doel, maar het is wat anders als ze ook meedoen.

En daar ben ik wel van geschrokken. Daar zal ik eerlijk in zijn. Maar ik dacht toen al: we moeten gaan voor die gelijke berechtiging, want gelijke rechten voor iedereen en gelijkheid is gewoon heel erg belangrijk.

Wet Gelijke Behandeling

Uiteindelijk, toen ik voorzitter van de Gehandicaptenraad ben geworden, hebben we die Wet Gelijke Behandeling ook kunnen doorvoeren. Dat is wel een belangrijk fenomeen geweest.

Het rare is wél dat die Wet Gelijke Behandeling heet “Wet Gelijke Behandeling Gehandicapten en Chronisch Zieken”. Daarnaast hebben we een gewóne Wet Gelijke Behandeling. Dus dat geeft alweer aan dat zelfs in de wét die apartheid in feite wordt doorgevoerd.

VN-verdrag

Nu is het VN-verdrag eíndelijk geratificeerd. Nederland heeft daar 10 jaar over gedaan. 10 jaar! Dat is echt... Alle ontwikkelingslanden zijn ons voorgegaan, zal ik maar zeggen. Toen ik uit Amerika kwam indertijd, stond er een journalist van het Algemeen Dagblad bij het vliegveld, die vroeg wat ik vond van mijn bezoek. Ik zei: “Nederland is een ontwikkelingsland en eigenlijk een apartheidsland.” Dat stond de volgende dag natuurlijk keurig in de krant. Een hoop gedoe over gehad, maar goed, af en toe doe je uitspraken -en zeker na zo'n lange vliegreis- waarvan je achteraf denkt, misschien had ik het iets anders moeten formuleren.

Burgerrechten gehandicapten

Ik moet je eerlijk zeggen, ik ben niet zo'n emotioneel type, maar toen dat VN-verdrag door de Tweede Kamer kwam, had ik de tranen in mijn ogen staan. Omdat ik dacht: eíndelijk zijn we geen objecten van zorg meer, maar zijn we burgers. En praten we vanuit burgerrechten.

Geen patiënt...

Ik wil jullie ook iets meegeven, want ik las iets op de site, waar ik een beetje kriebelig van werd. Op een gegeven moment werd er gesproken over patiënten, dat jullie “patiënten” zouden zijn... Vergeef me, ik vond het voor de rest een leuke site.

Overigens, één advies. Als je nou een persbericht op een site zet, en je zet eronder “Noot voor de redactie, telefoonnummer niet vermelden”. Maar het stond er wel op!

Dan was het niet onze site.

Nou, ik weet niet wie. Maar in ieder geval, dat vond ik zorgwekkend. Dat je dat maar weet. Maar het was wel belangrijk.

…maar burger

Ik denk echt, je bent patiënt als je in een ziekenhuis zit. Als jij behandeld wordt in een ziekenhuis dadelijk, met hormonen, met de operaties, noem maar op. Op dát moment ben je patiënt. Maar op het moment dat je het ziekenhuis verlaat, ben je burger. Ben je de man of vrouw die op dat moment het ziekenhuis heeft verlaten. Ik denk dat dat heel erg belangrijk is, want Nederland heeft een enorme traditie in medicaliseren. We zetten overal een stempeltje op. Maar daarmee krijg je ook geen burgerrechten. Want burgerrechten heeft te maken met: ik sta hier, ik ben hier en ik hoor hier. Ik wil dat advies ook meegeven.

Pratend over gelijke behandeling, de wet en al dat soort dingen: in hoeverre speelt beeldvorming bij het grote publiek een rol in wat onze bewegingen willen bereiken?

Vroeger

Dat is natuurlijk mega. Je moet je voorstellen, waar wij uitkwamen, waren de bossen. Dat is bewust gedaan in die tijd. Je moet mensen met een handicap zo ver mogelijk van de samenleving zetten, want dan heb je er geen last van en dat is leuk voor ze. Dat was een soort basisfilosofie. En dan ga je wat liefdadigheidsacties doen.

Ze dachten op dat moment dat dat ook de beste oplossing was. Dat was niet omdat ze dat vervelend vonden, maar omdat ze het nodig vonden. Mijn ouders hebben mij ook bij de poort afgegeven. En waarom? Omdat de dokter zei dat dat het beste voor mij was.

Lotgenotencontact

Ik denk -en dat geldt voor jullie ook- dat lotgenotencontact hartstikke fijn is. Laten we eerlijk zijn. Dat hebben jullie natuurlijk ook: jullie maken dezelfde dingen mee, zitten in hetzelfde soort proces, en dat je als lotgenoten dingen met elkaar deelt, dat is heel belangrijk. Dat heb je ook nodig.

Infiltreren

Maar we moeten ook meer infiltreren. We moeten zorgen dat we bij de VNO-NCW in het bakje komen te zitten. Dat we politie-agent zijn. Dat we voor mijn part op de kermis gaan werken. Weet je wel, dat je gewoon echt erbij hoort, midden in de samenleving.

En dat lotgenotencontact... Dat merk ik ook. Ik heb nu Gerda weer meegenomen, een oud revalidatie-maatje van vroeger. Dat is wel heel prettig om af en toe gewoon even: “Klote-samenleving, we kunnen er weer niet in” of “Ze accepteren me niet”. Dat is wel prettig om te delen, zal ik maar zeggen.

Zichtbaar

Maar uiteindelijk geloof ik er echt in dat we zichtbaar moeten worden. Zichtbaar met trots. Ik bedoel, jullie mogen ook trots op jezelf zijn. Het feit dat je hier bent, betekent dat je -tussen haakjes- al uit de kast bent.

Uit de kast

Ik heb ook heel lang in die kast gezeten, en nog wel eens, eerlijk gezegd. Want ik werk nu in een valide organisatie als enige rolstoelgebruiker. Ik heb pas geleden bekend dat ik dat toch wel lastig vond. Ik heb altijd in de belangenbehartiging gezeten. Ik zat altijd met mensen met een handicap, of in ieder geval een gedeelte daarvan, en dat is toch een zelfde soort taal die je spreekt. En dan kom je in één keer in die échte samenleving en dan moet je toch weer knokken voor je bestaan. Of dan moet je uitleggen dat als je naar iets als dit gaat, dat het ook toegankelijk moet zijn.

Strijd

Maar het is en blijft een strijd, maar wees zichtbaar, wordt zichtbaar, ben zichtbaar en zorg ervoor dat je niet in een hoekje neergezet wordt. Ik denk dat dat ook is wat we met elkaar delen.

Maar dat doen we trouwens ook met de homobeweging en met de allochtonen. En het rare is... in de jaren 70 deden we dat. Voor jullie informatie: in de jaren 70 gaven we voorlichting met die groepen op scholen, gezamenlijk. Toen kwam er een nieuwe subsidie en mocht het niet meer, want dan kreeg je geen subsidie als je dat samen deed. Dan moest je het apart gaan doen.

Er is langzamerhand een beweging gaande, die “intersectionaliteit” heet: eigenlijk hebben we ook heel veel dingen gemeenschappelijk en laten we het eens samen gaan doen [lacht].

Onbehoorlijke vraag

Maar dat is ook belangrijk! Ik bedoel, ik heb ook seks. Vroeger dachten ze dat gehandicapten geen seks hadden. Dat was ook zo'n vooroordeel. En nóg wel, hoor. Als ik op straat loop met mijn dochter, dan vragen ze hoe ik daar aan kom. Ja. Het is écht zo. Ik zou het niet in mijn kop halen om dat te vragen aan iemand. Maar goed. Dan zeg ik: “Moet ik u voorlichting geven?” Ja, je weet het niet, hè. Maar dat geeft natuurlijk de absurditeit natuurlijk wel een beetje aan.

Ik wil nog even terug naar het lastige evenwicht tussen het opeisen van je zelfstandigheid en behandeld willen worden als gelijkwaardig mens, en de afhankelijkheidspositie die velen van ons -in ieder geval tijdelijk- hebben van zorg, en dus ook van zorgverleners, en het grote, logge systeem dat daar achter zit.

Politieke lobby

Ik ben ook politiek lobbyist in Den Haag, nog steeds overigens. Dat is voor jullie ook heel belangrijk. Uiteindelijk zal de politiek gewoon een draai moeten maken. En het feit dat transgenders bestaan, zal ik maar zeggen, ook toe moeten geven. En dat betekent ook dat in beleidsplannen en in wetgeving er meer aandacht voor moet komen. En zorgverzekeraars.

Zaal: Het is niet alleen in de politiek, maar het is ook medisch van belang. Wij staan als transgenders nog altijd in de DSM, dus het is een dubbel ding dat loopt.

Transgender = feit

Het is ook een dubbel ding. Maar het is natuurlijk wel zo dat de zorgverzekeraars ook aangestuurd worden door de politiek. Daarom is het belangrijk je op beide groepen te oriënteren. Kijk, de politiek moet gewoon op een gegeven moment helder zijn: transgender is een feit. Ik bedoel, alle onderzoeken van het Sociaal Plan Bureau wijzen ook uit dat jullie echt zijn. Dat jullie een écht probleem zijn, tussen haakjes, en problemen zijn er om op te lossen.

Compensatie

Ik mag het misschien niet zo zeggen, maar in feite, wordt jullie je handicap gecompenseerd. Ik bedoel, als jij in een verkeerd lijf geboren bent, gevoelsmatig, dan compenseer je in feite dat foutje van de natuur. En daar vraag je bij de zorgverzekeraar en de medische artsen respect voor.

Politieke aandacht

Maar dan moet het wel normaler worden, dan moet het wel bespreekbaar gemaakt worden. Ik begreep dat ook binnen de NPCF [Patiëntenfederatie Nederland] ze inmiddels door hebben dat jullie er zijn. Dat is wel heel belangrijk, want dat zijn wel belangenorganisaties. Op het moment dat je niet op het lijstje staat, even heel lullig gezegd, dan besta je niet. Zo werkt Nederland nu eenmaal.

En dat is triest, hoor. Persoonlijk vind ik dat triest, want je zou naar het individu moeten kijken en wat die nodig heeft om te kunnen participeren. Want tegenwoordig hebben we een participatie-samenleving. Maar als jij depressief wordt, omdat je in een lijf zit dat niet van jou is, zal ik maar zeggen, ja, goeiemiddag, dan ben je rijp voor de GGZ, dan gaat het op die manier geld kosten.

Vooroordelen

Dus het is soms ook handig om dat soort formuleringen te gebruiken. Want als jij niet geholpen wordt, dan krijg je andere problemen en dan kom je in een andere sector terecht. Dan kost het je ook geld, want geld is vaak de reden waarom dingen niet gebeuren. Of dat ze het zelf niet zien zitten, of flauwekul vinden, of... Met dat soort vooroordelen heb je wel te maken. Daarom moet je jezelf ook neerzetten als beweging van mensen die weten waar ze voor staan. Daar geloof ik gewoon in.

En zie je behalve de WC's die je net al noemde, nog andere punten waar we samen op zouden kunnen gaan?

Aansluiten bij gehandicaptenbeweging

Ik denk sowieso dat het slim is om je inderdaad aan te sluiten bij bijvoorbeeld een beweging als de NPCF. Dat betekent, en daar moet ik eerlijk in zijn, ook een soort tweerichtingenstrijd. Want ook bij die andere patiëntenorganisaties zul je helder moeten maken dat jullie, tussen haakjes, ook een probleem hebben.

Elkaar begrijpen

Ook mensen met een handicap zijn gewone mensen, met ook hun eigen vooroordelen. Net zo goed dat jullie dat soms misschien wel eens naar iemand met een handicap gehad hebben, hebben ook mensen met een handicap dat naar transgenders. Want het zijn allemaal gewone mensen met hun eigen achtergrond, noem maar op. Dus vergeet dat niet, want als je samen optrekt, moet je elkaar ook begrijpen.

Verrassing

Ik bedoel, toen ik gebeld werd door jou, had zelf ook even iets van, wow... Ik vond het heel boeiend, ik ook meteen “ja” gezegd, omdat ik wel van een beetje uitdaging houd. Maar ik ben me wel even gaan oriënteren: wat betekent dat om transgender te zijn? Dus ik heb wat verhalen gelezen en daarom snap ik het ook beter. Waar ik vroeger misschien ook een beetje dacht: “Moet dat nou?”

“Doe niet zo moeilijk.” [lacht]

Doe niet zo moeilijk, ja. Weet je, daar zal ik eerlijk in zijn. Want als ik dat niet ga bekennen, neem van mij aan, dan doen die anderen het ook niet.

Voorvechters...

Maar dát is denk ik wat er moet gebeuren. Realiseer je één ding, dat geldt ook voor de gehandicaptenbeweging: er zijn voorlopers. Er zijn mensen -net als bij de vrouwenbeweging- die hier voor gegaan zijn. Dat zijn níet alle vrouwen, neem dat van mij aan, die zijn er wel allemaal dankbaar voor. Maar niet alle vrouwen waren feministen en hebben daarvoor gevochten.

...die ervoor gaan

Binnen de gehandicaptenbeweging zijn het er misschien 1.000 die er echt voor gaan. En dat geldt bij jullie dadelijk, of eigenlijk nu al, precies hetzelfde. Je hebt voorvechters nodig. Je hebt mensen nodig, die ervoor willen gaan. En daar hebben alle mensen die met dezelfde situatie te maken krijgen baat bij. Ook jongeren, want er zijn ook heel veel jongeren die ermee te maken hebben.

Verschillende rollen

Dat heeft ook te maken met onbekendheid, en onbekend maakt onbemind. Dat geldt ook voor mezelf: ik ben ook heel lang gezien als “gebrekkige”, “ongelukkige”, dat waren de woorden, een “gehandicapte”. Maar realiseer je dat je verschillende rollen hebt: vader, werknemer, actief in de politiek, cultureel onderlegd, noem maar op. Je hebt verschillende rollen in de samenleving. Maak helder dat je die nog steeds hebt.

Of je nu voor je operatie, of na je operatie zit. Het is een -mooi woord- transformatie. (Dat gebruiken ze tegenwoordig te pas en te onpas, dus dat gaan we hier ook maar weer gebruiken.) Uiteindelijk ben je wie je eigenlijk zou willen zijn, en daar mag je trots op zijn.

Wees trots

Begin jaren 80 hadden wij een boek, dat heette “Trots en treurnis, gehandicapt in Nederland”. Eén van de dingen die daar in uitkomen, was: vertel je verhaal. Vertel je verhaal op scholen, vertel je verhaal zéker op universiteiten. Leg uit aan jonge dokters wat het betekent om transgender te zijn. Zorg ervoor dat je in dat soort fenomenen terecht komt, want -écht waar- het begint vaak bij de jonge dokters, bij de jonge verpleegkundigen, bij de maatschappelijk werkers, de psychologen, want ongetwijfeld kom je daar ook terecht in jullie situatie. Dus in opleiding en in letterlijk uit de kast komen, daar zit toch een groot geheim. En trots zijn op jezelf is gewoon een heel belangrijk item.

Zaal: Ik heb een paar dingen die te maken hebben met taal. Dat is zo, bijvoorbeeld, met gehandicapten: er wordt nogal eens gesproken over “iemand is invalide”. Eigenlijk wil ik dat woord sowieso geschrapt hebben, omdat dat letterlijk betekent “niets waard”, zonder enige waarde. Nog steeds zit dat woord in de Nederlandse taal, en ik denk dat dat eruit moet.

Aan de andere kant wordt er gesproken over “transgender pride” en trots. Dat betekent eigenlijk “met transgenders is niks aan de hand”. Maar dan wil ik ook, en dat hebben we in de Vereniging Genderdiversiteit op onze website al gedaan, het woord “lotgenoten” geschrapt hebben, omdat dat eigenlijk ook aangeeft: “kijk eens hoe zielig ik ben, wij zijn”.

Lastige termen

Toen ik nog bij de Gehandicaptenraad werkte, hadden we een apart boekje, waarin al dit soort terminologieën stonden. Terminologieën zijn een van de meest lastige dingen die er zijn. Dat woord “invalide”, ik ben het helemaal met je eens. Lotgenoten, dat ligt eraan hoe je het uitlegt, maar dat is natuurlijk altijd met woorden.

Aan mij vragen ze ook wel eens, hoe wil jij genoemd worden? Ik zeg meestal, noem me maar Jan [lacht]. Kijk, wij zijn zó gewend aan stempeltjes. Ik kom nog uit de tijd van de “ongelukkige” en de “gebrekkige”. Ik ben al heel blij dat we nu gehandicapt weer mogen zijn.

Trotse woorden

Maar het ligt eraan ook, en dat geldt bij “transgender” denk ik ook: is het een woord vanuit trots, vanuit de beweging zelf? Dan mag je me noemen hoe je wilt. Woorden zijn natuurlijk heel belangrijk, maar daarom moet je zelf ook aangeven hoe je genoemd wilt worden. En dat moet je vanuit trots doen, en dan komt er wel een beweging.

Beperking

Op een gegeven moment mochten wij geen gehandicapte meer zijn. Dat kwam, omdat wij gingen fuseren met de chronisch zieken, en de chronisch zieken zijn weer niet gehandicapt. Dat lag gewoon heel erg moeilijk, dus we hebben er “mensen met een beperking” van gemaakt. Wat hoor je nou overal in het land? “Ja, iedereen heeft een beperking.” Ja, jullie ook. Dus woorden, het blijft echt een heel lastig iets.

Persoonlijke mening

Persoonlijk, maar dat zeg ik echt op privé-titel, maakt het me echt geen moer uit hoe ze me noemen. Echt niet. Maar ik vind het wel handig dat er af en toe zo'n ITS, zo'n rolstoeltekentje op het toilet staat, zodat ik weet dat ik erin kan. Maar dat moet er eigenlijk ook weer af. Maar laten we een keer gezamenlijk een woordenboek maken, want taal ontwikkelt zich. Het kan best zijn, over 20 jaar, dat jullie weer een totaal andere naam hebben. En dat geldt voor mij ook.

Zaal: Ik vind het heel belangrijk, omdat denken via taal gaat. Dus ook de woorden die wij kiezen en hoe we onszelf noemen, lotgenoten of weet ik wat, bepalen ook ons denken over onszelf. Ook als we praten, eventueel over gehandicapt, of daar een ander woord voor hebben, het is enorm van belang wat voor taal die ik gebruik. Daar hecht ik heel erg aan, dat we daar niet licht overheen stappen, omdat dat echt bepalend is voor het denken. Ook het denken door anderen, door cismensen, over transgenders.

Consensus

Dat laatste zal ik niet tegenspreken. Bij ons is het op een gegeven moment “mensen met een beperking” geworden. Dat is wel een woord dat vanuit de beweging is voortgekomen. En in feite geldt dat voor jullie natuurlijk ook: jullie moeten aangeven wat hét woord moet zijn, of welk woordgebruik je gebruikt. Maar een taal blijft levend, daar ben ik ook van overtuigd. Je kunt het niet opleggen. Je kunt wel zorgen dat journalisten bijvoorbeeld weten welk woordgebruik het liefst gebruikt wordt. Want journalisten, die zetten jullie wel neer, letterlijk. Jullie moeten met elkaar gewoon tot de goeie benaming komen. Want, neem van mij aan, dat is een van de lastigste dingen die er is, want jij vindt dit fijn en die ander vindt dat fijn, maar probeer eruit te komen. En dan is taal belangrijk, dat ben ik met je eens.

Advies

Dat is het enige wat ik je kan meegeven: ik hoop echt dat ik jullie binnenkort weer eens op televisie zie. Gewoon bij een leuk praatprogramma, bij Pauw. Want toen ik voorzitter was van de Gehandicaptenraad, had ik één doel. Dat was: op tv komen. En niet omdat ik mezelf zo leuk vond, maar het werkt wel. Televisie, radio, krant, artikelen, boeken schrijven, theatervoorstelling. (Ik ben van het theater, vind ik leuk.) Maak een goed theaterstuk. Ga de baan op, zal ik maar zeggen. Letterlijk, de bühne op. Vanuit die situatie denk ik dat we elkaar vast nog wel eens tegenkomen.

Dat lijkt me een mooie afsluiter. Dank je wel!

Lees ook de blog van Jan Troost met zijn eerlijke verslag van dit interview: Troost heeft last van handelingsverlegenheid.

Video

FREE PATHH Workshop "Wij staan niet alleen" (Nederlands) door FREE PATHH.