In de Nederlandse transzorg lijkt weinig ruimte te zijn voor de eigen inbreng van trans zorgvragers. Op papier is het nog best redelijk geregeld, maar de praktijk is vaak weerbarstiger. Veel trans zorgvragers ervaren de medische behandeling vooral als ‘een serie hoepels’ waar je ‘doorheen moet springen’ om de zorg te kunnen krijgen, die je zo hard nodig hebt. In dit stuk lees je hoe je de regie van je behandeling (iets) meer in eigen hand kunt nemen.
Op deze pagina:
- Body Mass Index (BMI)
- Discriminatie
- Hormonen & zelfmedicatie
- Psychische stabiliteit
- Roken, drinken, middelengebruik
- Wachttijden & wachtlijstbemiddeling
Rechten: ken je patiëntenrecht!
De Nederlandse Patiëntenfederatie heeft goede informatie over je rechten als zorgvrager. Zorg dat je weet waar je wel en niet recht op hebt! Dan kun je je recht opeisen, als dat nodig mocht zijn.
Body Mass Index (BMI)
Veel genderteams stellen harde eisen voor je BMI, voordat je mag beginnen met hormonen en/of operaties kunt krijgen. Dat is eigenlijk heel vreemd, want de BMI is een statistisch hulpmiddel voor groepen en dus ongeschikt voor individuele diagnose. Een bekend voorbeeld zijn trans zorgvragers die veel sporten (en dus veel spiermassa hebben). Zij scoren vaak ‘te hoog’ qua BMI en moeten dan eerst afvallen, voordat het genderteam wil opereren. Dat is natuurlijk een idiote situatie.
Als je vastloopt vanwege de BMI-eis, vertel je behandelaar dan dat BMI weinig zegt over individuele gezondheid. (Onder andere de volgende artikelen geven meer informatie: artikel 1, artikel 2, artikel 3, artikel 4 en artikel 5.) Stel voor dat je behandelaar kijkt naar andere kenmerken die je meer zeggen over je fysieke draagkracht, zoals je conditie en je gespierdheid.
Je kan ook verwijzen naar de ‘Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg – Somatisch’ (2018), waarin bij genitale chirurgie staat:
“Roken en een BMI-waarde lager dan 18 of hoger dan 30 verhogen het complicatierisico aanzienlijk en vormen een contra-indicatie voor genitale chirurgie. [Dit is advies – P17] Bij een BMI boven de 35 wordt geen enkele geslachtsbevestigende operatie uitgevoerd. [Dit is voorwaarde – P17]”
Met in een voetnoot de volgende toelichting:
“Het stellen van aanvullende voorwaarden wordt door de transgender als zeer belemmerend ervaren en deze zijn daarom beperkt tot enkel medisch essentiële aspecten of aspecten voortvloeiend uit de internationale WPATH standaard. Daarom worden de in de kolom Advies genoemde aspecten niet uitgelegd als de facto voorwaarden.” (pag 17)
Bij geen van de andere onderdelen van transitiezorg wordt iets gezegd over BMI, noch als voorwaarde, noch als advies!
Bij sommige vergelijkbare ingrepen bij cisgender zorgvragers gelden andere BMI-eisen of zelfs geen BMI-eisen. Het kan mogelijk helpen om daarnaar te verwijzen en je behandelaar te vragen waarom voor jou als trans zorgvrager een andere BMI-eis geldt. Dit zal je behandelaar niet kunnen uitleggen, dus die zal iets zeggen als ‘het is nu eenmaal protocol’. Met dat antwoord hoef je geen genoegen te nemen.
Discriminatie
Het is triest om vast te moeten stellen, maar ook in transzorg zijn er behandelaars die discrimineren. (Afgezien van het feit dat transzorg stelselmatig trans zorgvragers discrimineert, zoals we in onze Alternatieve Zorgvisie uitleggen.) Ben je van kleur, non-binair of neurodivergent? Heb je een handicap of chronische ziekte? Of voldoe je niet aan de Nederlandse norm? Reken er dan op dat je moeilijker toegang krijgt tot transzorg en in je proces extra vertraging oploopt.
Wat kan helpen, is iemand die je vertrouwt mee te nemen naar consulten. Daarvoor heb je geen toestemming nodig, want je mag altijd iemand meenemen! Het is helemaal aan te raden als je het gevoel hebt dat je niet (helemaal) serieus genomen wordt, of als je antwoord moet geven op rare of irrelevante vragen. Extra ogen maken namelijk dat behandelaren minder discrimineren. Zelfs als die persoon helemaal niets zegt: hun aanwezigheid is al voldoende. Ook kan die extra persoon ervoor zorgen dat gesprekken gaan waar ze over moeten gaan.
[We zijn bezig met het samenstellen van meer info. Deze verwachten we eind februari 2025 online te kunnen zetten.]
Hormonen & zelfmedicatie
Voor sommige trans mensen duren de wachttijden té lang. Zij kunnen geen 5 tot 6 jaar wachten, voordat ze aan hun medische behandeling ‘mogen’ beginnen. In dat geval is het goed te weten dat er ook andere wegen zijn. Er zijn in Nederland ongeveer 300 huisartsen die bij Trans In Eigen Hand een training hebben gevolgd over het voorschrijven van hormonen aan trans zorgvragers. Verder zijn er enkele Doe-Het-Zelf-groepen, of kortweg DIY-groepen, in Nederland actief.
» Klik hier voor uitgebreidere info over hormonen en zelfmedicatie.
Psychische stabiliteit
Genderteams vinden vaak dat je psychisch stabiel moet zijn, voordat je aan transzorg kunt beginnen. Dat kan een probleem zijn voor trans zorgvragers met een psychische kwetsbaarheid. Hun traject kan daardoor véél langer duren.
Een tip is om de behandelaars vanuit je ggz-zorg en vanuit je transzorg met elkaar te laten overleggen. Samen kunnen zij ervoor zorgen dat behandelingen of opvang goed op elkaar afgestemd worden, zodat je toch met de behandeling kunt beginnen.
Als je het idee hebt dat je genderdysforie leidt tot psychische problemen, dan kun je dit ook aan je behandelaar uitleggen. Het is bekend dat genderdysforie tot psychische instabiliteit kan leiden. Het kan in extreme gevallen zelfs tot psychosen leiden – of de aanleg voor psychosen versterken.
Wat kan helpen, is iemand die je vertrouwt mee te nemen naar consulten. Daarvoor heb je geen toestemming nodig, want je mag altijd iemand meenemen! Het is helemaal aan te raden als je het gevoel hebt dat je niet (helemaal) serieus genomen wordt, of als je antwoord moet geven op rare of irrelevante vragen. Extra ogen maken namelijk dat behandelaren minder discrimineren. Zelfs als die persoon helemaal niets zegt: hun aanwezigheid is al voldoende. Ook kan die extra persoon ervoor zorgen dat gesprekken gaan waar ze over moeten gaan.
Roken, drinken, middelengebruik
Veel genderteams stellen het stoppen met of sterk verminderen van roken, drinken of ander middelengebruik als voorwaarde voor operaties en soms zelfs voor een hormoonbehandeling. Deze harde eis houdt geen rekening met persoonlijke situatie van de individuele zorgvrager. Veel trans mensen ervaren veel stress (alleen al vanwege de jarenlange wachttijden) en roken, drinken of ander middelengebruik is vaak een coping strategie, een manier van ‘zelfmedicatie’ om de situatie het hoofd te kunnen bieden.
Wat je kunt doen, is je behandelaar vragen om een genuanceerde benadering die past bij jouw persoonlijke situatie. Soms is minderen wel een optie, maar volledig stoppen (nog) niet. Soms zijn eerst hormonen en/of operaties nodig om jou de ruimte te geven om te kunnen minderen of stoppen.
Als je stoppen op eigen houtje niet mogelijk is, kun je een verwijzing vragen naar een stoppen-met-roken ondersteuner die beschikt over trans competentie (die dus weet welke specifieke problemen trans mensen hebben) of naar een trans therapeut die ook kennis heeft over stoppen-met-roken. Als je een goede band met je huisarts hebt, kan die je mogelijk helpen. Of misschien kun je terecht bij de praktijkondersteuner.
Als er veel speelt in je leven en je situatie complex is, kan Jellinek mogelijk helpen. Zij hebben expertise en weten dat je voor succesvol afkicken naar de hele context van iemands leven moet kijken.
Je kan ook verwijzen naar de ‘Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg – Somatisch’ (2018), waar op pagina 34 staat:
“Het is beter als de transgender niet rookt, omdat roken rondom de operatie meer kans geeft op wondinfecties, het vertraagt de wondgenezing en geeft een verhoogde kans op het afsterven van (een deel) van het weefsel. […] Roken is een contra-indicatie voor genitale chirurgie. Andere medische contra-indicaties worden beoordeeld door de verantwoordelijke die ook de indicatie stelt.”
Kortom, niet roken is alleen een voorwaarde voor genitale chirurgie, maar voor andere ingrepen in principe niet!
Wachttijden & wachtlijstbemiddeling
In de ‘Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg – Somatisch’ (2018) staan de volgende “algemeen aanvaardbare normen voor wachttijden” beschreven:
Wachttijd voor indicatiestelling
Binnen 6 weken wordt een afspraak gemaakt voor indicatiestelling; ook indien er sprake is van een second opinion.Wachttijd voor hormoontherapie
Binnen 6 weken na indicatiestelling wordt een afspraak gemaakt voor de start van de hormoontherapie (Treeknormen GGZ, december 2016).Wachttijd voor chirurgie
Wanneer is vastgesteld dat de transgender voldoet aan de voorwaarden voor chirurgie (waar wachttijd/bedenktijd een onderdeel van is) wordt deze binnen 6 weken pre‐operatief gezien. Vanaf het pre‐operatief consult, is de wachttijd voor de chirurgie maximaal 8 weken.
De daadwerkelijke wachttijden voor trans zorg zijn extreem veel langer! Daarom is het aan te raden bij je zorgverzekeraar om wachtlijstbemiddeling te vragen. Als je dat doet, dan neemt je zorgverzekeraar contact op met alle genderteams waarmee ze een contract hebben en kijken ze waar de wachttijd het kortst is. (Lees ook de informatie van de Consumentenbond over wachtlijstbemiddeling.) Als je geluk hebt, vindt je zorgverzekeraar een aanbieder voor je waar de wachttijd korter is.
Los van de uitkomst geef je sowieso een belangrijk signaal af naar je zorgverzekeraar. Je geeft namelijk aan dat er een probleem is. Als je zorgverzekeraar je niet kan helpen, dan hebben zij dus te weinig zorg ingekocht. In dat geval doen ze er goed aan dat per volgend jaar te verbeteren!
Geef een reactie