Lezing: Bijwerkingen hormonen en blokkers

Lezing: Bijwerkingen hormonen en blokkers

Spreker: Adrie van Diemen
Bekijk de video | Download de powerpoint presentatie

Wat is een bijwerking? Een bijwerking is een niet-gewenst effect welke de cliënt of de omgeving als lastig ervaart. Het is vaak persoonsafhankelijk, want een bijwerking kan bij de ene wel optreden en bij de ander niet. Is vaak niet dosis-afhankelijk, maar als je de dosis bij de persoon langzaam terugbrengt, zie je ook dat de effecten verminderen.

Een heel bekend voorbeeld waar een bijeffect kwam en waar de mensheid het medicijn toch wilde houden, is Viagra. Viagra werd gegeven als een bloeddrukverlagend middel. Alleen toen er geen bloeddrukverlaging kwam, wilde niemand de pil teruggeven. toen is men gaan navragen waarom niet, en toen bleek het dus de erectie. Het was dus een gewenst bijeffect.

Soorten medicijnen

Bij transgenders onderscheiden we vier klassen:

  • Middelen om het huidige geslacht tegen te gaan.
  • Middelen om het gewenste geslacht te beogen.
  • Middelen om verbeteringen te krijgen, in lichaamsverdeling bijvoorbeeld.
  • En overig.

1. Middelen om het huidige geslacht tegen te gaan

  1. We hebben de puberteitsremmers.
  2. We hebben de testosteronremmers.
  3. En we hebben de oestrogeenremmers.

Dus gewoon voor de kinderen, de man-naar-vrouw, en de vrouw-naar-man.

1a. Puberteitsremmers

Wat doen puberteitsremmers? Ze vertragen de groei, maar als bijeffect hebben ze botontkalking. Er wordt ook in de literatuur beschreven dat ze effect hebben op de hersenen. Alleen, als je dan goed gaat zoeken naar wat wordt er allemaal beschreven… Het is niet concreet. Het wordt niet echt goed duidelijk gemaakt. Maar er wordt heel vaak gedacht aan een verminderde cognitie. En wat is cognitie? Cognitie is hoe je omgaat met de informatie die je binnen krijgt. En wat je ook heel vaak ziet bij puberteitsremmers, en waarvan we eigenlijk zeggen dat kan niet door de puberteitsremmers komen, depressie.

1b. Testosteronremmers

Bij Androcur zien we vaak depressieve klachten. In de Angelsaksische literatuur – want de Nederlandse literatuur, of althans wat er in Nederland beschreven wordt, is eigenlijk heel weinig – wordt ook heel vaak suïcide genoemd. Dat is ook één van de redenen waarom Androcur in Amerika niet voorgeschreven mag worden.

Bij Spironolacton, een ander middel dat gebruikt wordt als remmer, zien we heel vaak dat het bloed in de gaten gehouden dient te worden. Omdat door elektrolyten – dat zijn dus bepaalde stoffen in het bloed – deze versneld door de blaas uitgescheiden kunnen worden en dan kan je hartklachten krijgen. En soms, als je het te lang gebruikt en niemand heeft het door, zie je zelfs plotselinge hartdood.

Wat we ook zien bij testosteronremmers, een extreme vermoeidheid. Vooral bij Androcur bekend, en vooral in de eerste drie maanden. We zien diarree. We zien botontkalking optreden. En lusteloosheid.

Wat we ook bij testosteronremmers zien, en wat voor de ene weer een effect dat mensen willen en bij de ander niet, is het libidoverlies. Wat is libidoverlies? Je hebt geen zin meer in seks. De ene vindt het fijn, de ander vindt het niet fijn.

Wat we bij testosteronremmers ook zien is borstvorming. En daarvoor nemen we het eigenlijk ook wel! We zien ook slaapproblemen. Hoe die slaapproblemen komen, dat weten we niet. Is er onderzoek naar verricht? Ja en nee. Er is onderzoek naar verricht. Alleen de conclusies die eruit komen, zijn niet van dat je denkt hier kan ik iets mee.

1c. Oestrogeenremmers

Wat doen die? Je ziet heel vaak dat mensen last krijgen van hoofdpijn, misselijkheid, diffuse haaruitval. Wat is diffuse haaruitval? Diffuse haaruitval is niet zoals bij de mannelijke beharing dat hier [wijst op de haargrens boven het voorhoofd] inhammen komen. Maar dat er vooral op de bovenkant… als je kijkt op de schedel van, ja, het is wel lichter aan het worden. Dat is een diffuse haaruitval.

Wat je heel vaak ziet, is gewrichtspijn en gewrichtsstijfheid. Huiduitslag, en dat is dan vooral een rode uitslag, waar mensen ook klagen over jeuk. En we zien stemmingsstoornissen.

2. Middelen om het gewenste geslacht te beogen

Want je wilt toch als het andere geslacht eruit gaan zien en hoe doen we dat?

2a. Oestrogenen

Wat doen die? Die maken een zachtere, dunnere huid. De huid van een man is heel vaak dik. Als je gaat veranderen, dan word je huid vanzelf dunner. Dat betekent dus ook dat je bij het stoten sneller blauwe plekken kunt krijgen. En verandering van de haarvaatjes.

2b. Testosteron

Wat houdt dat in? Wij zien dus dat mensen gaan puberen. Ze worden van, wat?! [klinkt agressief] En iedereen van, wow! [geschrokken] Bij een klein kind zeggen we van, oké ja, die is in de puberteit, maar iemand van 40? Zeggen we dan van, die is in de tweede puberteit? Nee, we zeggen van, wat een vervelende…! Dus we moeten daar rekening mee houden. Dat zeg ik ook altijd tegen andere artsen: houd er rekening mee dat ze in de tweede puberteit komen als ze testosteron gebruiken. Ze worden opstandig. Ze gaan de strijd aan. Is dat fout? Nee, dat is een gewoon effect van de testosteron. Maar ja, wij willen geen 40-jarige pubers hebben.

Wat we zien: gewrichtsklachten, we zien ook klachten bij de aanhechtingsplaatsen van de pezen. Want wat je heel vaak ziet, is dat transmannen klagen over pijn in de onderbenen. Dat zien we ook bij jongens in de puberteit. Alleen bij ouderen hebben we zoiets van, ja, wij weten niet wat het is. Het is gewoon van de pezen, de spieren worden sterker en dat betekent ook dat er een sterkere aanhechtingsplaats moet komen. Dat betekent groei, en groei betekent meestal pijn.

Wat we zien, is haarverlies. Want testosteron gaat ook werken op de haarzakjes, op de hoofdhuid, dus ze worden langzamerhand kaal. Ze krijgen ook een baard. Ze krijgen haarbegroeiing op de andere lichaamsdelen. Wat we ook heel vaak zien is baard in de keel. Want het strottenhoofd wordt ook langer, wordt ook groter. Dat is een beetje vervelend voor iemand die aan de telefoon zit. [Doet overslaande stem na.] Waarom accepteren we dat niet? Dat is vreemd, want eigenlijk is het een gewoon effect. Alleen is het een vervelend bijeffect, want de meeste mensen hebben geen idee wat er aan de hand is. En we zien ook huiduitslag. Die huiduitslag lijkt een beetje op die van de oestrogenenuitslag, alleen het gebied is wat groter. En wat we ook vooral zien, bij het oude gebruik van testosteron, prikken [hier wordt Sustanon bedoeld – red], is dat de prikplek ook ontstoken kan raken. Nou, is dat erg? In principe nee. Dat betekent gewoon dat je de prikplek elke keer moet veranderen. Niet elke keer op dezelfde plek, dus gewoon wisselen.

Wat we ook bij testosteron zien, is pijn op de borst. Ook dat is een beetje verklaarbaar, want er moet meer werk verricht worden. Gaat ook vanzelf over. Wat we verder ook zien is dat de kans op arteriosclerose, dus gewoon vaatvernauwing, dat die toeneemt in de loop der jaren. Net een echte man, dus! [lacht]

En we zien ook de kans op hartfalen toenemen. Waardoor dat komt, weten we nog niet. Maar daar is wel onderzoek naar.

3. Middelen om verbeteringen te krijgen

3a. Finarasteride

We hebben middelen bijvoorbeeld, want verbeteringen verkrijgen betekent gewoon je wilt wat meer op het andere geslacht lijken. En wat willen de vrouwen meestal? Hoofdhaar hebben. Want die haaruitval door testosteron of de afgeleiden van testosteron, die veroorzaken een grote haaruitval, en dat willen we tegengaan. Daarvoor kan je finarasteride gebruiken. En finarasteride heeft als bijwerking depressie. Een andere bijwerking is verminderd libido. Dat betekent gewoon geen zin hebben in seks.

Onvruchtbaarheid, zelfs.

Klopt. Het vervelende van finarasteride is dat ik ook de mensen waarschuw als ze sporters zijn, dat ze het niet moeten gebruiken. Omdat het verboden is door de sportverenigingen, omdat het testosterongebruik kan maskeren. Dus daarom ga ik ook tegen heel veel sporters zeggen: als u dat gebruikt, denk eraan. Dit kan gebeuren. U kunt uitgesloten worden.

3b. GLUBAMANIDE (?)

Wat in Amerika heel vaak gebruikt wordt, is een bepaald middel dat gebruikt wordt bij suikerziekte GLUBAMANIDE. Dat wordt in Amerika gebruikt om de vetverdeling te veranderen. Wij mannen hebben dus als nadeel dat de vetverdeling zich meestal hier [gebaart een dikke buik] opvouwt, en bij de vrouwen is dat hier [gebaart brede heupen]. De meeste mensen willen toch dat de vetverdeling anders wordt en dat proberen ze met GLUBAMANIDE. Nadeel is dat het de bloedsuikers kan veranderen, dus je kan een hypo krijgen. Dat betekent een tekort aan suiker in het bloed en iemand kan bewusteloos raken.

4. Andere middelen

  1. Dat zijn borstgroeipreparaten.
  2. Progestagenen.
  3. En fyto-oestrogenen. Ik zal straks uitleggen wat fyto-oestrogenen zijn.

4a. Borstgroeipreparaten

Borstgroeipreparaten zijn heel vaak combinatiepreparaten. Wat zijn combinatiepreparaten? Dat zijn meerdere stofjes bij elkaar. Dus je kan niet precies aanwijzen welk stofje wat doet. Het kan dus zijn dat iemand allergisch wordt voor het ene stofje, maar de andere stoffen nog kan gebruiken. Maar alleen, bij een preparaat weet je het niet.

Wat ik vaak hoor, is van, het werkt niet. Want het vervelende van preparaten is de dosering. Of althans, de werkzame stoffen zijn niet zo hoog of niet zo krachtig als bij andere stoffen.

Wat je heel vaak ook wel ziet, is dat je stemmingsstoornissen kunt krijgen. Want heel vaak worden die borstgroeipreparaten ook aangeraden als menopauzepreparaten. Dus preparaten die gebruikt worden bij vrouwen in de overgang, om de klachten te maskeren. En wat we heel vaak zien, is een droge huid die gaat ontstaan. Dat is meestal gewoon met Nivea of andere middelen te verhelpen.

4b. Progestagenen

Een middel dat ook heel vaak gebruikt wordt, zijn progestagenen. Hier in Nederland wordt het heel weinig voorgeschreven, omdat Androcur ook een progestageen effect heeft. Wat is het voordeel van een progestageen? Bij de borstgroei heb je twee belangrijke… vullers, zullen we maar noemen. Dat zijn de vetcellen en dat zijn de kliercellen, met de gangen. De vetcellen worden vooral door de oestrogenen veroorzaakt. Dan gaan die groeien. Maar de klieren worden beïnvloed door de progestagenen. Dus wil je toch een redelijke borst hebben, dan wil je progestagenen erbij.

Alleen, wat hebben die progestagenen voor probleem? Ze kunnen bloedstolsels veroorzaken, waardoor mensen problemen gaan krijgen. Ze kunnen verhoogde bloeddruk gaan veroorzaken. Stemmingsstoornissen. Wat we ook heel vaak zien, zijn veranderingen in de bloedsuikers. Dus mensen kunnen gaan wisselen in hoe het suikergehalte in het bloed is. Dus ze kunnen te veel hebben of te weinig. Dan kan zich uiten in bewusteloosheid, verminderde aandacht, maar aan de andere kant kan iemand met hoge bloedsuikers heel agressief overkomen. Dus daar moeten we ook op gaan letten.

En we zien ook een heel vreemd ding gebeuren bij progestagenen. De lichaamstemperatuur wordt hoger. Dat is eigenlijk een heel normaal iets, want hoe weten we bij normale cis vrouwen of zij een eisprong krijgen? De temperatuur gaat omhoog, door invloed van progestagenen. Dus het is een normale bijwerking, maar het kan gebeuren. Als je te lang progestagenen achtereen gebruikt, zie je dat de lichaamstemperatuur omhoog gaat. Daarom wordt ook heel vaak in de literatuur aangehaald, progestagenen ongeveer tien dagen per maand gebruiken, niet langer.

4c. Fyto-oestrogenen

Fyto-oestrogenen zijn plantaardige stoffen die lijken op het menselijke oestrogeen. Ze komen in bepaalde planten of in bepaalde zaden heel veel voor. De bekendste en de sterkste zijn: de sojaboon. De tweede die heel vaak genoemd wordt, is hop. Hop is ook een hele bekende. En de derde die heel vaak gebruikt wordt, is lijnzaad. Dan heb je ook nog andere preparaten, van bessen. Van de zilverbes bijvoorbeeld. Maar die zijn heel vaak minder krachtig.

Er is eigenlijk geen onderzoek naar gedaan, want je merkt dat heel veel gynaecologen zeggen: we schrijven het liever niet voor. Want het lijkt op menselijke hormonen, dus het kan ook allemaal bijwerkingen veroorzaken. Maar als je gaat zoeken in de literatuur wat er allemaal over is geschreven? Niets. Er zijn wel boeken over hoe je het kan gebruiken en wat allemaal de goede effecten zijn. Maar echt van, wat veroorzaakt het, wat zijn de bijwerkingen, wat kan ik nog meer verwachten, in welke doseringen moet ik het gebruiken, is eigenlijk niet bekend. En dat is vreemd. Want één van de meest gebruikte geneesmiddelen zullen we maar zeggen, is eigenlijk heel weinig over bekend. Want het wordt wel voorgeschreven.

4d. Fytotestosteron

Dan hebben we nog een ander iets, en daar hadden we het net over: fytotestosteron. Want in de natuur komt ook testosteron voor. Alleen, daar is helemaal geen onderzoek naar verricht. Daar zijn ook geen preparaten over bekend. Gewoon middelen over bekend die te koop zijn. En dat is eigenlijk wel te verklaren, want fyto-oestrogenen worden vooral voorgeschreven voor vrouwen in de overgang. Maar kennen wij mannen in de overgang? Ja, de penopauze, zoals ik al benoemd heb. Maar de mannengebruiken gewoon andere middelen. Als ze een erectie willen hebben, Viagra. Willen ze iets anders, dan gewoon anabole steroïden. Alleen het nadeel van anabole steroïden is dat ze op den duur ook weer onvruchtbaar worden.

Dus eigenlijk is er op het alternatieve vlak nog veel te winnen. Want de meeste mensen maken kennis met die medicatie op het alternatieve vlak, want dat is te verkrijgen. Als je zegt van, ik wil oestrogenen of ik wil testosteron hebben, dan zeggen de meeste huisartsen van, ja leuk, maar wat wilt u? Gaat u maar ergens anders naar toe. Dus daar moet ook meer onderzoek naar verricht. En er moet ook veel meer gebeuren.

Conclusie

Dan kom ik tot een paar conclusies:

Medicatie is een kunde, geen kunst

Ik vind dat medicatie verstrekken, dat is een kunde. En geen kunst. Want kunst betekent gewoon: je hebt een protocol, je stopt iemand in het protocol en dan komt er gewoon iets vandaan. Medicatie is afhankelijk van de cliënt. Want je kan wel iets geven, maar is dat wel goed? Is dat wel geschikt voor diegene? Want wat wil diegene?

Medicatie valt niet te vatten in een protocol. Vooral niet als de keuzevrijheid beperkt is. Want hier in Nederland hebben we eigenlijk maar één middel als remmer, voor de man-naar-vrouw. Dat is Androcur.

Tegenwoordig mág je wel overstappen, hoor.

Ja, precies. Maar dat is omdat ik heel veel zat te klagen bij het VU.

Ja, maar het kán tegenwoordig wel, eindelijk,.

Ja, maar het vervelende is dat de cliënt erom moet vragen. Want het VU zegt, wij zijn bekend met Androcur en we geven Androcur. Maar als je zegt, ik wil een ander middel, want ik heb bijvoorbeeld last van depressie en Androcur kan een depressie verergeren…

Het kan bij iemand gewoon permanente PMS geven, feitelijk.

Ik heb wel eens meegemaakt dat mensen dood gingen.

Keuzevrijheid noodzakelijk

Daarom moet er keuzevrijheid zijn: wat wil je? Want laten we eerlijk zijn, vrouwen in de menopauze kunnen gewoon naar de drogist gaan en zeggen, ik wil een doosje menohop hebben. Of iets anders. Dat kunnen wij niet.

Werkt dat dan ook?

Menohop, het belangrijkste bestanddeel is hop. Het werkt op den duur redelijk. Je moet alleen geen grote verwachtingen hebben. Je moet niet verwachten, ik word een echte vrouw en alles gaat anders worden. Aan de andere kant, er is helemaal niks over beschreven. Dat is juist het hele vervelende.

Duidelijke informatievoorziening over medicatie

Wat ook heel duidelijk noodzakelijk is, is dat er een hele duidelijke informatievoorziening komt, over medicatie. Want heel vaak wordt medicatie gegeven, alleen wat weten wij over de bijwerkingen? Niets. Ja, er wordt gezegd van, als u zich wat kortademig voelt, dan kunt u bellen. Ja, en? Het loopt niet. Er moet dus een veel betere informatievoorziening komen.

Je moet af en toe je eigen apotheker spelen.

Waar het om gaat, is dat je eerst veel betere informatie moet hebben. Je moet als cliënt weten: welke medicatie er is? Wat zijn de meest voorkomende bijwerkingen? En wat kan ik verwachten?

Waarom blokkers?

In Amerika schrijft men alleen de oestrogenen voor, geen blokkers. Want waarvoor schrijf je blokkers voor? In principe is er geen reden voor. Want als je aan een man-naar-vrouw oestrogenen geeft, dan zorgen de oestrogenen er op den duur voor dat de testosteron geblokkeerd wordt. Dus heb je in principe eigenlijk geen blokkades nodig. Maar het wordt in Nederland gegeven, omdat dan het traject sneller doorlopen kan worden. Alleen het nadeel is dat je ook veel meer bijwerkingen kan krijgen.

Het andere is van, als jij een vrouw-naar-man hebt, waarom zou je vrouwelijke blokkers gaan geven?

Die worden ook niet gegeven.

Nee, want de testosteron zorgt ervoor dat de oestrogenen worden geblokkeerd. En de progestagenen.

Je krijgt er ook veel sterkere effecten door.

Ja, je krijgt een versterkt effect, op een veel snellere termijn. Maar is dat vaak noodzakelijk? Want het vervelende is, wij denken altijd van, we moeten de puberteit in een jaar volproppen. Maar de puberteit bij “gewone” jongvolwassenen begint op 12-14 jaar en het loopt door tot je 23e. Dus waarom moeten wij het in één jaar doen? Dat is waanzin.

Grote stappen, snel thuis. Mensen willen soms juist resultaten zien, omdat ze al zo lang gewacht hebben.

Dat is één. Maar wat je ook gewoon ziet… Bijvoorbeeld borstgroei bij de mensen is een periode die heel lang opgestapeld dient te worden. Want wat je ziet gebeuren bijvoorbeeld bij borstgroei: het gaat niet in een gestadig groeitempo. Nee, het is groeitempo, stop. En dan weer een tijdje, groeitempo, stop, groeitempo, stop. Het is niet één continu groeiproces.

Hetzelfde bij de vrouw-naar-man, het is niet één continu groeiproces. Het is even van, de spieren worden aangelegd, er worden heel veel andere dingen gedaan, stop. Dan een hele herstelfase en vervolgens gaat het weer verder.

Het is ook niet zo’n probleem als de transitie met blokkers voor een versnelde puberteit beschikbaar is, maar het is wel een probleem als het alternatief niet beschikbaar is.

Klopt. En wat het vervelende is van wat we vaak zien, is dat men door die blokkers heel vaak depressieve klachten krijgt. En mensen met depressieve klachten die je een middel gaat geven, die depressieve klachten kan verergeren of triggeren, waarvoor zou je dat doen? Dan kan je beter zeggen van, het gewone traject duurt al een paar jaar, dus waarom zouden we niet die paar jaar ervoor uittrekken? Dat is wat we zien gebeuren.
Maatwerk noodzakelijk

Wat je ook heel vaak krijgt, wat ik hier niet benoemd heb, is bij de man-naar-vrouw transgenders… Wat je ziet gebeuren als de tijd na de operatie te lang duurt en je gebruikt beide middelen, dan wordt de penis klein. En waarvoor heb je die penis juist hard nodig? Dat huidje? Om de vagina dieper te maken. Dus wat je heel vaak ziet, hoe langer de weg naar de operatie duurt, hoe minder huid je eigenlijk hebt. Dan zou je dus andere mogelijkheden moeten gaan zoeken.

Die zijn er ook, gelukkig.

Die zijn er. Maar daar wordt niet over nagedacht. Want als je dan zegt, het traject duurt wat langer, dan moet je ook gaan nadenken over wat gaan we dan doen.

Bij mij was-ie al nooit lang, dus…

Nee, je moet gewoon nadenken over wat wil je?

Kijk, want wij kijken ook gewoon naar de mensen, wat heb jij nodig? Het moet cliëntgericht zijn, van iemand die op vrouwen valt, moet je daar – dat is eigenlijk mijn mening – moet je daar een diepe vagina voor hebben?

Dat hoeft niet per se.

Nee, maar snap je? Het is cliëntafhankelijk. Maatwerk.

Video

FREE PATHH lezing “Bijwerkingen hormonen en blokkers” (Nederlands) door FREE PATHH op Vimeo.