Veel gestelde vragen

Veel gestelde vragen

Naar aanleiding van de online petitie ‘Structurele uitbreiding transgenderzorg hoogst noodzakelijk!’ kregen we nogal wat vragen van mensen. De meest gestelde vragen en hun antwoorden vind je hieronder.

We hopen dat dit meer duidelijkheid geeft over wat we willen en waarom we dit willen. En we hopen natuurlijk dat je onze petitie (alsnog) wilt steunen door te tekenen!

  1. Wat bedoelen jullie met “informed consent”, want de genderteams werken toch allang alleen met onze instemming?
  2. Als er geen psychologische screening meer is, dan kan straks elke gek hormonen krijgen. We moeten mensen tegen zichzelf beschermen! De genderteams moeten zorgvuldig te werk gaan.
  3. Ik heb zelf heel veel gehad aan de gesprekken en vind het een heel slecht idee als mensen nu zomaar hormonen kunnen krijgen.
  4. Maar als iemand bijvoorbeeld schizofreen is, dan kun je diegene toch geen hormonen geven?

1. Wat bedoelen jullie met “informed consent”, want de genderteams werken toch allang alleen met onze instemming?

In Nederland moet een zorgvrager toestemming geven voor een medische behandeling, anders handelt de behandelaar ongeoorloofd. Om toestemming te kunnen geven, moet een zorgvrager eerst adequaat geïnformeerd te zijn over de behandeling. Onder “behandeling” vallen alle medische verrichtingen die de behandelaar uitvoert, inclusief onderzoek en nazorg.

De behandelaar moet dus informeren over: de aard en het doel van de behandeling, de diagnose en prognose voor de patiënt, de risico’s van de behandeling en mogelijke alternatieven. Op verzoek van de zorgvrager moet de behandelaar ook informeren over de aangeboden zorg, inclusief tarieven en kwaliteit, over de ervaringen van andere zorgvragers met die zorg, over de werkzaamheid van die zorg, en over de wachttijd.

Dit principe wordt “informed consent” (geïnformeerde toestemming) genoemd.

Er zijn verschillende visies op hoe informed consent in de praktijk werkt. De genderteams werken met een definitie waarin de zorgvrager geïnformeerd wordt en de behandelaar vervolgens een besluit neemt over de te volgen behandeling. Principle 17 heeft een andere visie: wij gaan ervan uit dat de behandelaar de zorgvrager informeert, zodat de zorgvrager zelf een besluit neemt over de behandeling, in afstemming met de behandelaar. Dit lijkt een subtiel verschil, maar er zijn hele essentiële gevolgen voor waar de verantwoordelijkheid ligt. In het huidige model ligt de verantwoordelijkheid voor een behandeling primair bij de genderteams. Volgens Principle 17 hoort deze juist primair bij de zorgvragers te liggen.

Het Callen-Lorde Community Health Center in New York werkt al 20 jaar met informed consent. Bij hen werkt het als volgt:

  • De intake bestaat uit een “voorlichtings- en educatiesessie” van een half uur met een verpleegkundige. Tijdens dit gesprek onderzoekt de verpleegkundige of de zorgvrager weet waar deze aan begint, de gevolgen kan overzien, weet wat de neveneffecten zijn, weet wat er mis kan gaan, en of de zorgvrager de afweging goed kan maken en met deze informatie dus toestemming kan geven.
  • Na dit half uur stemt de verpleegkundige in 10 minuten af met de huisarts, die de hormonen voorschrijft. In dit gesprek kijken ze vooral naar de zorgpunten en op welke punten eventueel doorgevraagd moet worden.
  • Vervolgens krijgt de zorgvrager een medische beoordeling, een basismeting van de gezondheid. Dit is om vast te stellen welke mogelijke problemen kunnen opduiken en hoe ze die problemen kunnen voorkomen of oplossen.
  • Als alles duidelijk is en de zorgvrager geeft informed consent, dan wordt een informed consentcontract ondertekend, krijgt de zorgvrager de hormonen direct mee naar huis.

Informed consent betekent dus ook afschaffen van de verplichte psychologische consulten. Het stellen van een (psychiatrische) diagnose is bij deze werkwijze immers niet langer nodig. Daarmee wordt de praktijk voor transgender zorgvragers zoals deze in de Nederlandse zorg voor alle andere zorgvragers al veel langer gebruikelijk is: tijdens de anamnese stelt de behandelaar vast of de betrokken persoon ter zake voldoende besef heeft van de implicaties en gevolgen van de gewenste behandeling. Uitsluitend indien de behandelaar van mening is dat dat niet het geval is, kan deze de zorgvrager doorverwijzen naar een therapeut.

Het staat een behandelaar natuurlijk vrij om een zorgvrager aan te raden om psychosociale ondersteuning te zoeken, zoals dat elke behandelaar altijd vrij staat. Een transitie is voor velen toch een grote verandering en dan kan ondersteuning (erg) prettig en soms zelfs nodig zijn. Maar die keuze is aan de zorgvrager zelf, want (psycho)therapie kan nooit goed werken als het verplicht is. Dat is ook het uitgangspunt van alle (psycho)therapeuten.

Overigens kiest bij Callen-Lorde 70% van de zorgvragers voor psychosociale ondersteuning. Een behandelaar van Callen-Lorde zei: “Wij vonden al die gesprekken over jongens die met poppen speelden erg zinloos. We zien nu dat mensen de psycholoog gebruiken voor zaken die er in hun leven echt toe doen.”

Voor meer informatie:

^ top

Als er geen psychologische screening meer is, dan kan straks elke gek hormonen krijgen. We moeten mensen tegen zichzelf beschermen! De genderteams moeten zorgvuldig te werk gaan.

Een bekend argument voor de uitzonderingspositie van transgender zorgvragers is het argument van “zorgvuldigheid”. Artsen zouden een zorgvuldige afweging willen maken over de zorg aan transgender zorgvragers. Op het eerste oog lijkt dit een goed argument, maar er zit een aantal donkere keerzijdes aan.

Ten eerste wordt onder het motto van “zorgvuldigheid” een werkwijze gehanteerd die de verantwoordelijkheid bij de zorgvrager weghaalt. Dat is per definitie een onzorgvuldige benadering. Het gevolg is een onwenselijke situatie waarin de zorgvrager weinig tot geen zeggenschap heeft over de eigen behandeling.

Ten tweede gaat dit argument volledig voorbij aan de (zeer reële) risico’s van te laat behandelen. Transgender zorgvragers die (zeer lang) op een wachtlijst staan of verplicht worden tot psychische consulten, krijgen al die tijd dus niet de noodzakelijke zorg waar ze voor kwamen. Een significant deel van de zorgvragers kan dit niet aan en gaat uiteindelijk ten einde raad over op zelfmedicatie, middelengebruik en/of zelfbeschadiging. Ook zijn er meerdere gevallen van zelfdoding bekend, omdat mensen in hun wanhoop geen uitweg meer zien. Deze keerzijde van “zorgvuldig handelen” wordt echter stelselmatig genegeerd.

Ten derde worden transgender mensen onnodig gepathologiseerd en gemedicaliseerd. Er gelden verplichte consulten met een psycholoog of psychiater, die leiden tot een zware psychiatrische diagnose, als voorwaarde voor het kunnen genieten van somatische zorg. Deze praktijk bestaat in Nederland uitsluitend voor transgender mensen; voor alle andere soorten (somatische) zorg is deze handelwijze ondenkbaar. Dit is in strijd met de mensenrechten zoals vastgelegd in Yogyakarta Beginsel 18.

In buitenlandse klinieken waar het principe van informed consent al jaren praktijk is, heeft men een zeer laag percentage van zogenaamde “spijtoptanten”. Het percentage bij Callen Lorde is 0,8%, terwijl de cijfers wereldwijd tussen 0,5% en 3% liggen. (Recente cijfers van het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie zijn ons niet bekend, omdat men deze niet wil verstrekken.)

Voor meer informatie:

^ top

Ik heb zelf heel veel gehad aan de gesprekken en vind het een heel slecht idee als mensen nu zomaar hormonen kunnen krijgen.

De consulten met een psycholoog of psychiater zijn verplicht en leiden tot een zware psychiatrische diagnose. Deze diagnose is een voorwaarde voor het kunnen genieten van lichamelijke zorg. Deze praktijk bestaat in Nederland uitsluitend voor transgender mensen; voor alle andere soorten (lichamelijke) zorg is deze manier van handelen ondenkbaar. Dit is in strijd met de mensenrechten zoals vastgelegd in Yogyakarta Beginsel 18.

Daarbij komt dat de consulten met de psycholoog of psychiater in eerste instantie zijn bedoeld om een diagnose te kunnen stellen. Soms, als er gelegenheid voor is, wordt er en passant ook wel therapie gegeven. Maar dat is nadrukkelijk niet het hoofddoel van deze consulten! Als een zorgvrager behoefte heeft aan therapie, dan verwijzen de genderteams in principe door naar gespecialiseerde therapeuten.

Bovendien werken de Nederlandse genderteams volgens een one size fits all-protocol met vaste onderdelen, die elke zorgvrager moet doorlopen, ongeacht de persoonlijke voorgeschiedenis of persoonlijke wensen. Zowel zorgvragers die zelf al therapie gevolgd hebben en die diagnose “genderdysforie” al hebben, als zorgvragers die nog helemaal aan het begin van hun ontdekkingsreis staan, worden allebei verplicht tot consulten met een psycholoog of psychiater.

Het staat een behandelaar natuurlijk vrij om een zorgvrager aan te raden om psychosociale ondersteuning te zoeken, zoals dat elke behandelaar altijd vrij staat. Een transitie is voor velen toch een grote verandering en dan kan ondersteuning (erg) prettig en soms zelfs nodig zijn. Maar die keuze is aan de zorgvrager zelf, want (psycho)therapie kan nooit goed werken als het verplicht is. Dat is ook het uitgangspunt van alle (psycho)therapeuten. Bij Callen-Lorde bijvoorbeeld kiest 70% van de zorgvragers voor psychosociale ondersteuning.

Voor meer informatie:

^ top

Maar als iemand bijvoorbeeld schizofreen is, dan kun je diegene toch geen hormonen geven?

Behandelaars leren tijdens hun opleiding om te onderscheiden of iemand in staat is om informed consent te geven of niet. Wij kunnen er dus op vertrouwen dat de behandelaar dat kan.

Overigens zijn behandelaars wereldwijd, onder wie bestuursleden van WPATH, het eens dat er geen contra-indicatie is voor het geven van hormonen aan mensen met schizofrenie, zo lang hun aandoening stabiel is. De internationale Standerds of Care zijn heel duidelijk: Indien de zorgvrager stabiel is en in staat is om informed consent te geven, dan is er geen contra-indicatie.

Deze richtlijn vormt mogelijk wel een probleem voor transgenders met een psychiatrische aandoening die niet stabiel zijn. Voor sommige transgenders is hun genderdysforie zó groot, dat ze hun psychiatrische aandoening niet stabiel kunnen krijgen, omdat hun genderdysforie teveel in de weg zit.
In deze gevallen is Principle 17 er voorstander van dat de genderteams deze zorgvragers een geïntegreerde behandeling aanbieden: zowel behandeling voor hun genderdysforie als voor hun psychiatrische aandoening. De zorgvrager eenvoudig wegsturen met de mededeling: “Kom maar terug als je psychiatrische aandoening stabiel is.”, zoals nu gebeurt, is te makkelijk. Dit kan zorgvragers letterlijk jaren van hun leven kosten, met alle onnodige gevolgen en te voorkomen kosten van dien (zoals depressies, medicatie, (al of niet verplichte) opnames, psychosen, eenzame opsluiting, zelfdoding, etc).

Voor meer informatie: