Petitie: Structurele uitbreiding transgenderzorg hoogst noodzakelijk!

Petitie: Structurele uitbreiding transgenderzorg hoogst noodzakelijk!

Principle 17 maakt zich grote zorgen over de opnieuw dramatisch opgelopen wachttijden in de zorg aan transgenders. Daarom zijn we de petitie “Structurele uitbreiding transgenderzorg hoogst noodzakelijk!” gestart. Hieronder leest u de uitgebreide versie van de petitie, met een nadere toelichting bij alle genoemde punten. Lees eventueel ook onze antwoorden op de meest gestelde vragen (zie Veel gestelde vragen).

Klik hier om de petitie te ondertekenen.

Aanleiding

Bijna 1,5 jaar geleden startte Principe 17 een petitie vanwege de dreigende inkrimping van de transzorg. Wij maakten ons grote zorgen vanwege de rigide manier waarop de zorg aan transgenders (“transzorg”) in Nederland is geregeld én vanwege de monopolisering van de transzorg.

De petitie is destijds samen met het rapport “Transzorg in Nederland” aangeboden aan de Vaste Kamercommissie van VWS. Minister Schippers reageerde bezorgd, maar had vertrouwen in de ingezette wijzigingen binnen de transzorg. Wij waren wat sceptischer.

Het afgelopen jaar zijn er positieve ontwikkelingen geweest: er is een zorgstandaard voor psychische hulp samengesteld, en een somatische zorgstandaard is in de afrondingsfase. En de capaciteit van de transzorg is uitgebreid.

Maar deze veranderingen zijn onvoldoende, want de wachttijden zijn opnieuw dramatisch opgelopen. De wachttijden bij het UMC Amsterdam (samenwerking tussen AMC en VUmc) voor de intake alleen al zijn opnieuw opgelopen tot meer dan 2 jaar (voor volwassenen) en meer dan 1,5 jaar (voor kinderen en jongeren).

Dit is de zoveelste keer dat er lapmiddelen zijn gebruikt om de structurele problemen in de transzorg “aan te pakken”. Dit moet en kan anders!!

Het aantal aanmeldingen van transgender zorgvragers stijgt elk jaar met 40%, maar de capaciteit van de genderteams groeit met 20% onevenredig mee (cijfers UMC Amsterdam, mei 2018). Deze situatie kan niet anders dan uit de hand lopen, en dat is precies wat er nu opnieuw (!) gebeurt.
Daarnaast werkt de transzorg nog steeds niet volgens het model van informed consent, waar dit voor alle andere zorgvragers gemeengoed is. Transzorgvragers worden hierdoor gedwongen om een psychologische evaluatie te ondergaan (de zgn. “diagnostische fase”), waarbij een psycholoog bepaalt of diegene trans genoeg is om trans te mogen zijn. Dit is niet alleen een schending van patiëntenrechten, maar ook van mensenrechten.
Die psychologen beschikken te vaak niet over de benodigde gendersensitiviteit (ook wel “culturele competentie”). Hierdoor zijn transgender zorgvragers te vaak afhankelijk van de persoonlijke opvattingen van een individuele behandelaar. Omdat de diagnostiek door de psycholoog geen behandeling is en niet vrijwillig is, spreken wij van een “keuringspsycholoog”.

Daarom start Principle 17 opnieuw een petitie, want het is hoog tijd dat deze problemen nu eindelijk structureel worden opgelost!

Klik hier om de petitie te ondertekenen.

Volledige petitie met toelichting

Ondergetekenden constateren:

– De uitbreiding bij het KZcG van het UMC Amsterdam (jaarlijks 20%) loopt ernstig achter bij de toename van het aantal aanmeldingen (jaarlijks 40%).
Deze cijfers betekenen dus dat de vraag naar transzorg 2x zo hard groeit als het aanbod! Zo lang het aanbod niet evenredig meegroeit met de vraag, blijft de transzorg steeds verder achterlopen en is er dus geen enkele sprake van “oplossen” van het probleem. Dat wordt nu opnieuw pijnlijk duidelijk, want het KZcG van het UMC Amsterdam heeft eind mei 2018 een wachtlijst van 1.000 mensen! (Zie de website van het UMC Amsterdam en de brief KZcG UMC Amsterdam d.d. 28 mei 2018.)

– De status van de voorgenomen uitbreiding van het UMCG (“verdubbeling”) is onduidelijk, en zal vanwege de kleine capaciteit sowieso slechts van weinig betekenis zijn. De intentie van het Genderteam Zuid-Nederland om hun aanbod uit te breiden met medische zorg is vooralsnog ook niet gerealiseerd.
Voornemens en intenties zijn goed en noodzakelijk, maar zijn nog geen realiteit. Transgender zorgvragers die op dit moment zorg nodig hebben, zijn hiermee dus niet geholpen!

– Het Genderteam Stepwork transzorg biedt wel medische zorg, maar kan slechts een beperkt aantal mensen bedienen.
Wat Stepwork transzorg doet, is voor transgender zorgvragers van onschatbare waarde. Maar op landelijk niveau kunnen ze niet meer bieden dan de spreekwoordelijke druppel op een gloeiende plaat.

– Psycho Informa Instellingen is onlangs failliet gegaan en het adequaat opvangen van de 130 cliënten verloopt vooralsnog zeer moeizaam.
Bij een faillissement is het vaker lastig om voor passende opvolging te zorgen, want er moet juridisch veel uitgezocht worden. Zeker in het geval van psychologische zorg. Maar in dit geval is het probleem groter, want cliënten kunnen niet eenvoudig naar een collega doorverwezen worden. In diverse Facebookgroepen zijn nu al vele ervaringen te lezen van wanhopige transgender zorgvragers, die te horen hebben gekregen dat ze bij het KZcG van het UMC Amsterdam opnieuw kunnen beginnen en achteraan in de wachtrij moeten aansluiten. Dit is onacceptabel!

– In de discussies rondom transzorg wordt vaak gesproken over “zorgvuldig handelen”, waarbij er uitsluitend wordt gekeken naar mogelijke gevaren van (medisch) handelen, maar de risico’s van NIET of (TE) LAAT (medisch) handelen blijven doorgaans onbesproken.
Een belangrijk argument in alle discussies over transzorg is steevast het belang van zorgvuldig handelen. Vanzelfsprekend is Principle 17 het hier volledig mee eens.

Daarom vinden we het des te verbazender dat bij “zorgvuldig handelen” uitsluitend wordt gewezen op het risico van zogenaamde “spijtoptanten”. (Dit zijn mensen die een genderbevestigende medische behandeling zijn aangegaan en in een later stadium hierop terugkomen.) De ervaring leert, en onderzoek bevestigt dit, dat het aantal spijtoptanten juist lager is bij een informed consent-constructie dan bij de in Nederland gebruikte poortwachter-constructie!

Verder wordt het risico van (te) laat of niet medisch behandelen van transgender zorgvragers volledig genegeerd. Iedereen in de transgender-gemeenschap kent de verhalen van wanhopige zorgvragers die zich aanmelden bij een genderteam en te horen krijgen dat ze alleen al voor de intake 1 tot 2 jaar moeten wachten. Zorgvragers zijn radeloos! Dit zorgt niet alleen voor bijkomende traumatisering, maar kost letterlijk mensenlevens. Helaas zal uit statistieken nooit kunnen blijken dat het hier om transgender zorgvragers gaat, omdat deze problemen spelen voordat de diagnose genderdysforie gesteld heeft kunnen worden.

Tot slot is het belangrijk om naar de praktijk in het buitenland te kijken. In diverse landen nemen huisartsen een groot deel van de transzorg op zich. Tijdens het WPATH symposium in 2017 bleek ook dat vele internationale collega’s meer dan verbaasd waren over de Nederlandse praktijk wat betreft de (keurings)psycholoog. De consensus in de internationale transzorg is steeds vaker dat één tot enkele gesprekken voldoende zijn voor het starten met een hormoonbehandeling. Deze handelswijze is nog niet op grotere schaal geïmplementeerd, maar al wel de praktijk in diverse LHBT-gezondheidscentra.

– Zorgverzekeraars kunnen bij verzoeken tot wachtlijstbemiddeling slechts zeer beperkt helpen, omdat ze te weinig (medische) expertise kunnen vinden om naar door te verwijzen.
Er is simpelweg te weinig aanbod voor de vraag naar transzorg! Ca. 4% van de bevolking is transgender en een belangrijk deel van deze mensen zoekt hiervoor medische hulp. Het gaat dus om een potentiële patiëntenpopulatie van 680.000 mensen!
Zelfs de (verouderde) cijfers uit het rapport Seksuele gezondheid in Nederland 2006 van de Rutgers Nisso Groep, die uitgaan van 0,5% “transseksuelen”, komen uit op een patiëntenpopulatie van 81.670. Ook dat aantal transgender zorgvragers kunnen we niet aan.

Vreemd genoeg verwijzen zorgverzekeraars zorgvragers in soortgelijke situaties al jaren door naar behandelaars in het buitenland, en vergoeden ze dit ook. Maar niet als het om transgender zorgvragers gaat.

– Kortom, dat schrijnende probleem van de onacceptabel lange wachttijden in de transzorg (oplopend tot 2 jaar en meer) dat in 2017 speelde, is nu -een jaar later- opnieuw actueel en dus verre van opgelost.
Laten we transparant zijn: dit probleem van buitengewoon lange wachtlijsten is in 2017 nooit opgelost geweest. Deze situatie verwoest mensenlevens! Dit moet en kan anders. En de oplossing is veel eenvoudiger men denkt.

en verzoeken:

Een structurele oplossing voor de onacceptabel lange wachttijden in de transzorg.
De huidige situatie toont ondubbelzinnig aan dat er dringend en duurzaam grote behoefte is aan uitbreiding van transzorg. Om de zorg op langere termijn te kunnen garanderen is er nood aan investering in banen én opleidingen.

In 2014 hebben zorgverzekeraars heropening van het KZcG van het UMC Amsterdam voor nieuwe zorgvragers mogelijk gemaakt (aldus het UMC Amsterdam d.d. 23 mei 2014). Ook in de jaren daarvoor waren er al structurele problemen met de wachtlijsten.
In 2017 is de toegang opnieuw dichtgeslibd: de wachttijden zijn op alle onderdelen ver voorbij de standaardnormen van 6 tot 8 weken (zie de Treeknormen).

Nu in 2018 lopen de wachttijden in de transzorg opnieuw de spuigaten uit. Voor de intake alleen al heeft KZcG van het UMC Amsterdam een wachttijd van meer dan 2 jaar (voor volwassenen) en meer dan 1,5 jaar (voor kinderen en jongeren).

Twee fundamentele wijzigingen zijn onzes inziens noodzakelijk voor het structureel oplossen van deze schrijnende situatie:

  1. Invoering van het principe van zelfdiagnose (ook bekend als informed consent)

Een behandelaar informeert de transgender zorgvrager over voor- en nadelen en gevolgen van mogelijke behandelingen, zodat deze zelf in afstemming met de arts een overwogen besluit kan nemen. Afschaffing van de verplichte psychologische consulten.

Alle somatische zorg wordt geregeld zonder psycholoog of psychiater als poortwachter, met als grote uitzondering de zorg aan transgender mensen. Zij zouden “speciaal” zijn, omdat deze zorg “complex” zou zijn. Alle zorgvragers zijn gelijk, maar transgender zorgvragers zijn blijkbaar gelijker.

Deze praktijk is in strijd met de mensenrechten zoals vastgelegd in Yogyakarta Beginsel 18 dat vrijwaring van overbodige behandeling benadrukt.

Een praktische uitwerking van zelfdiagnose is de drievoudige benadering:

  1. Intake met een standaard anamnese voor iedere transgender zorgvrager.
    Tijdens dit gesprek wordt gevraagd naar de zorgvraag, de ervaren klachten en de eventueel aanwezige medische en psychiatrische geschiedenis. Tijdens het gesprek maakt de behandelaar een inschatting of de betreffende zorgvrager voldoende inzicht heeft in de gevolgen van een behandeling. De zorgvrager kan hierna met de behandeling beginnen, tenzij de aanbieder indicaties heeft dat dit onverantwoord zou zijn.
  2. Eén of enkele aanvullende gesprekken bij vragen.
    – Als een transgender zorgvrager zelf nog vragen heeft, dan kunnen er één of enkele aanvullende gesprekken volgen, zodat deze vragen beantwoord kunnen worden.
    – Ook als de behandelaar twijfelt aan het inzicht van de transgender zorgvrager, kunnen er enkele gesprekken volgen, zodat de behandelaar beter kan vaststellen of de zorgvrager voldoende begrip heeft voor de gevolgen van de behandeling.
  3. Doorverwijzing bij complexe problematiek
    – Als een transgender zorgvrager sterk twijfelt aan een medische behandeling of geen keuze kan maken in welke behandeling wel of niet te laten doen, dan is doorverwijzing naar een reguliere gendertherapeut aangewezen. De gendertherapeut kan de zorgvrager ondersteunen bij de verdere zoektocht.
    – Als er complexe psychiatrische problematiek speelt, is doorverwijzing naar de reguliere GGZ aangewezen. Daarbij is het noodzakelijk dat de behandelaar van het genderteam en de reguliere GGZ onderling contact houden voor een geode afstemming. Genderdysforie kan namelijk zo sterk zijn dat het zich uit als psychiatrische problematiek. Ook kan het bestaande psychiatrische problematiek versterken. Een multidisciplinaire aanpak is in deze gevallen noodzakelijk, omdat beide aandoeningen niet los van elkaar kunnen worden behandeld.
  4. Transzorg = gewone zorg

We kunnen het niet vaak genoeg herhalen: transzorg is gewone zorg. Het voorschrijven en monitoren van hormoonverstrekking is een eenvoudige medische handeling, die elke bekwame (huis)arts kan uitvoeren. Ook voor transgender zorgvragers moet dit dus gewoon een mogelijkheid zijn. In bijzondere gevallen kan doorverwezen worden naar een specialist, zoals dat ook bij andere zorgvragers gebeurt.

Hier ligt een belangrijke informerende taak voor het KZcG van het UMC Amsterdam dat als kenniscentrum de taak heeft om (huis)artsen die contact opnemen, te informeren over de speciale aandachtspunten bij transgender zorgvragers. Nu gebeurt het veelvuldig dat ze behandelaars juist adviseren om hun zorgvragers naar het KZcG door te sturen. Dat is onnodig.

De Standards Of Care van de WPATH, de internationaal erkende richtlijnen voor transzorg, staan deze handelswijze nadrukkelijk toe. En het is in de internationale transzorg in toenemende mate ook al langere tijd de praktijk.

Klik hier om de petitie te ondertekenen.